Polyarthrite rhumatoïde : avancer ensemble !

Elle touche 300 000 personnes en France, altère fortement la qualité de vie, et doit être diagnostiquée précocement. La polyarthrite rhumatoïde atteint les articulations et les détruit peu à peu. Au-delà de ses symptômes visibles, d’autres plus invisibles ont des conséquences majeures sur la vie quotidienne des malades et sont pourtant moins connus du grand public. C’est pourquoi une campagne de sensibilisation « Bouton orange - Ensemble on avance ! », se déploie pour soutenir et agir.

Natalie Board/Shutterstock.com

« La polyarthrite rhumatoïde est un rhumatisme inflammatoire qui touche la plupart des articulations », explique le Pr Alain Cantagrel rhumatologue au CHU de Toulouse. « Les articulations des mains et des pieds au départ sont particulièrement concernées ». Cette maladie qui concerne trois femmes pour un homme, débute en moyenne à partir de 45 ans. « En l’absence de tout traitement, la polyarthrite va générer des douleurs, une gêne articulaire. A terme, au bout de quelques années, elle va entraîner des handicaps significatifs dans les formes les plus sévères. »

Des progrès considérables dans la prise en charge

« Cette maladie provoque des douleurs et des gênes importantes avec des conséquences au niveau du sommeil et une altération de l’image de soi », précise le Pr Cantagrel. « Mais au cours des 20 dernières années, nous avons énormément progressé dans la prise en charge, grâce à une détection plus précoce de la maladie et à l’arrivée d’innovations thérapeutiques. Sans oublier la mise en place de l’éducation thérapeutique même si elle reste encore peu développée dans notre pays ».

Des symptômes résiduels encore très présents

Si l’amélioration de la prise en charge est réelle, de nombreux patients ne peuvent réaliser des gestes simples de la vie quotidienne. « Les patients ont besoin d’un conjoint ou d’un proche pour tout simplement boutonner leurs vêtements. C’est aussi une maladie qui fait mal et fatigue énormément ». Ces symptômes sont parfois plus difficiles à décrire au médecin.

Bouton orange – Ensemble, on avance !

Pour combattre les idées reçues, faire connaître la polyarthrite rhumatoïde au plus grand nombre et améliorer la qualité de prise en charge des personnes atteintes, Sanofi Genzyme, en collaboration avec l’Association Française des Polyarthritiques et des rhumatismes inflammatoires chroniques (AFP^ric) et l’Association Nationale de Défense contre l’Arthrite Rhumatoïde (ANDAR), lancent une campagne de sensibilisation : Bouton orange – Ensemble on avance !

Irène Pico souffre d’une forme de polyarthrite rhumatoïde. Secrétaire nationale de l’AFP^ric, elle nous en explique le principe : « Le bouton orange symbolise nos difficultés dans la réalisation de gestes simples au quotidien, comme se boutonner ou se déboutonner. Lorsque cela devient difficile et douloureux, c’est très compliqué, on se sent diminué de ne pas pouvoir être autonome pour un geste aussi simple ». Elle évoque ainsi son expérience de parent avec cette maladie, « Il est parfois pesant d’habiller ses enfants, ou de leur demander de l’aide pour ouvrir une simple bouteille ».

Nathalie Deparis, également atteinte de polyarthrite rhumatoïde est pleinement investie dans l’association ANDAR. « L’intérêt de cette campagne, c’est de faire connaître cette maladie au grand public. Comme le handicap peut être parfois invisible, les gens ne se rendent pas compte de la difficulté que l’on peut avoir dans la vie quotidienne. Pour ma part, j’ai de réelles difficultés à manipuler des clefs par exemple. Porter le bouton orange, c’est montrer que l’on soutient les patients dans leur combat contre la maladie au quotidien. »

Développer l’éducation thérapeutique

Avec cette campagne de sensibilisation, le Pr Alain Cantagrel souhaite faire passer un message essentiel à ses yeux. « L’éducation thérapeutique est cruciale car nous savons que dans le cadre d’une maladie chronique, elle est très efficace. En effet, même si on ne guérit pas tout à fait d’une polyarthrite rhumatoïde, on doit la comprendre et apprendre à vivre avec tous les jours pour mieux dompter sa maladie. »

Pour davantage d’informations sur la maladie :

-AFP^ric : https://www.polyarthrite.org/

-ANDAR : http://www.polyarthrite-andar.com/

-Campagne Bouton Orange – Ensemble on avance ! www.bouton-orange.fr

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  Source : Interviews Pr Alain Cantagrel, Irène Pico, Nathlaie Deparis, octobre 2020

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  Ecrit par : Emmanuel Ducreuzet – Edité par : Vincent Roche