Quelles attentes pour les enfants atteints de cancer et leurs familles?

Le 27 mars prochain seront organisés à Paris, les premiers Etats généraux des enfants, adolescents et jeunes adultes atteints de cancer et leurs familles. L’objectif : connaître les difficultés rencontrées par les familles pour mieux répondre à leurs attentes. Et surtout, leur offrir un espace de parole.

L’UNAPECLE (Union nationale des Associations de Parents d’Enfants atteints de Cancer ou de Leucémie), met en ligne dès à présent, un site Internet qui permet aux parents et enfants concernés de déposer leurs témoignages. « Nous souhaitons poursuivre la dynamique du Plan Cancer II », précise Catherine Vergely, présidente de l’UNAPECLE. « C’est ensemble, avec les personnes malades, leurs proches et les différentes parties prenantes que la situation des enfants malades, des adolescents, des jeunes adultes et de leurs familles pourra réellement évoluer ».

« Nous souhaitons voir s’exprimer des jeunes adultes aujourd’hui guéris. C’est une population qui n’est jamais interrogée. Pour trouver de nouvelles pistes, nous avons besoin de savoir ce dont ils ont manqué enfants, pendant leur maladie, et de mesurer les conséquences de cette période sur leur vie d’adulte ».

Quel que soit votre vécu, si vous vous sentez concerné, vous pouvez partager votre expérience sur le site Internet dédié ou vous rendre à l’une des réunions régionales organisée par l’UNAPECLE : « nous en avons organisé cinq depuis le mois d’octobre. L’accueil est très positif, les familles et les jeunes malades sont très reconnaissants de pouvoir s’exprimer librement… ». Sans oublier qu’ils contribuent ainsi à une meilleure prise en charge des jeunes malades.

Créée en 2003, l’UNAPECLE regroupe aujourd’hui 35 associations dont 27 de parents, et d’autres qui œuvrent pour les enfants atteints de cancers ou de leucémie, et pour leurs familles.

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  Source : UNAPECLE, 14 décembre 2009