Sclérose en plaques: des rencontres pour mieux connaître la maladie

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Chacun d’entre nous a entendu parler de la sclérose en plaques (SEP). Mais que savons-nous vraiment ? C’est pour répondre à cette question qu’est organisée ce 27 mai la Journée mondiale de la SEP. L’occasion de mieux appréhender la maladie, mais aussi de mettre en lumière de belles initiatives destinées aux patients… et à un public plus large.

En fait, la SEP est une maladie inflammatoire du système nerveux central. Concrètement, elle se caractérise par la destruction progressive de l’enveloppe protectrice des nerfs du cerveau et de la moelle épinière.

Cette enveloppe, la gaine de myéline, joue un rôle essentiel dans le cheminement de l’influx nerveux. Dans le cas de la SEP, cette myéline est attaquée par des phénomènes inflammatoires d’origine auto-immune. Selon la zone touchée par la démyélinisation, différents symptômes apparaissent : faiblesse musculaire, trouble de la marche, troubles visuels…

La sclérose en plaques est une maladie du jeune adulte qui représente la première cause de handicap sévère non traumatique chez les trentenaires. L’âge moyen de début des symptômes est en effet 30 ans. La maladie touche davantage de femmes (1 homme pour 3 femmes). Environ 80 000 patients en souffrent actuellement en France. Les traitements disponibles à ce jour ne permettent pas de guérir, mais ils préviennent les poussées dans les formes récurrentes-rémittentes. Ils ne présentent pas d’efficacité sur les formes progressives de la maladie. La cortisone est le traitement de référence en cas de poussée inflammatoire et des traitements de fond sont utilisés pour moduler l’activité du système immunitaire.

Ce 27 mai se tient donc le Journée mondiale dédiée. L’occasion de mettre en lumière 2 belles initiatives destinées à mieux connaître la pathologie.

Un tour de France…

Chaque année depuis 2010, Biogen France SAS organise pour les patients ayant une sclérose en plaques des rencontres avec des professionnels de santé et d’autres intervenants dans la prise en charge de la maladie, dans le cadre de La Maison de la SEP.

L’objectif de ces rencontres conviviales est d’informer les patients, de répondre à leurs questions et de leur permettre d’échanger librement avec des professionnels de santé : neurologues, infirmières, psychologues… et avec d’autres patients.

Cette année, les manifestations auront pour thème « La famille et les proches ». Elles se dérouleront dans les villes suivantes :

• Marseille : dès ce vendredi 22 mai
• Paris : mercredi 27 mai
• Clermont-Ferrand : jeudi 28 mai
• Lille : vendredi 29 mai
• Nice : vendredi 29 mai
• Besançon : samedi 30 mai
• Angers : samedi 30 mai
• Tours : vendredi 5 juin
• Rennes : vendredi 12 juin

Retrouvez le programme détaillé (lieux, horaires…) de chaque réunion sur lamaisondelasep.fr.

La SEP se met en scène

Autre événement marquant de cette Journée mondiale : la 4e édition de « SEP en scène » lancée par le laboratoire Novartis. Ecrite à partir de témoignages de patients, cette pièce de théâtre raconte les non-dits et les difficultés engendrés par la maladie au travers de trois thématiques majeures :

• l’annonce du diagnostic et le partage avec l’entourage ;
• le vécu d’une prise en charge pluridisciplinaire avec ses contraintes et ses espoirs ;
• le retentissement de la maladie sur la vie familiale, professionnelle et sociale.

A l’issue de chaque réunion, le public est invité à échanger avec les comédiens, le metteur en scène et les professionnels de santé. Les prochaines représentations auront lieu à Nantes le 30 mai et à Montpellier le 4 juin. Pour en savoir plus, rendez-vous sur www.sepenscene.com.