Sclérose en plaques : les patients expriment leur voix
30 mai 2023
En France, 120 000 patients souffrent de sclérose en plaques (SEP). Ce 30 mai, la journée mondiale de lutte contre cette maladie du système nerveux central, constitue pour eux l’occasion de faire entendre leur voix. Et ce, dans un contexte où une enquête met en avant leur besoin de s’exprimer et d’être mieux informés, au niveau notamment de l’offre de soins disponible.
Auto-immune, inflammatoire, chronique : la sclérose en plaques (SEP) cible le système nerveux central. Précisément la myéline, la gaine qui entoure les fibres nerveuses et joue un rôle majeur dans la propagation de l’influx nerveux, depuis le cerveau jusqu’aux différentes parties du corps. La maladie se manifeste par poussées plus ou moins soudaines. Difficultés à marcher, troubles de la vision, de l’équilibre et de la coordination, de la concentration, présence de fourmillements… : les symptômes varient grandement selon les patients et dépendent de la zone du système nerveux impactée par ce que les spécialistes appellent une plaque.
Votre place, votre choix, votre voix
La sclérose en plaques nécessite donc une prise en charge multidisciplinaire. Mais le paysage en termes d’offre de soins n’apparaît pas toujours bien identifié par le patient, comme l’illustrent les résultats d’une enquête réalisée sous l’égide de deux associations de patients – Notre Sclérose et SEP’Avenir, d’un neurologue, et d’une infirmière référente en SEP – avec le soutien de Merck qui œuvre depuis plus de 20 ans dans la prise en charge de la sclérose en plaques. Intitulée Votre place, votre choix, votre voix, elle a rassemblé 570 répondants, tous patients. L’enquête aborde plusieurs points, notamment l’annonce de la maladie, l’information aux patients, les discussions sur la prise en charge thérapeutique et son impact sur la qualité de vie des patients. Deux éléments principaux en ressortent : 54% des patients ne bénéficient pas d’une consultation de suivi d’annonce alors que celle-ci permet au patient de poser les nouvelles questions qu’il peut avoir suite à l’annonce du diagnostic. Et 62% s’estiment insuffisamment informés sur l’offre de soins en matière de sclérose en plaques.
Infirmière spécialisée SEP (basée au CHU Strasbourg) au sein du réseau alSacEP, Béatrice de Sèze en convient : « les soignants ne pensent pas, ou ne peuvent pas, toujours prendre le temps d’expliquer qui fait quoi entre tous les intervenants potentiels : le neurologue, les différentes infirmières, le médecin de rééducation, le kinésithérapeute, l’orthoptiste, l’ergothérapeute, l’intervenant en activité physique adaptée (APA), le psychologue, les réseaux d’éducation thérapeutique, etc. ». Arnaud Gautelier, Directeur de l’Association de patients Notre Sclérose fait état d’une certaine frustration des patients : « Le rendez-vous annuel des patients avec leur neurologue ne permet pas d’aborder tous les sujets autour de la sclérose en plaques par manque de temps. Et nous nous apercevons aussi que certains patients n’osent pas aborder certains sujets comme les problèmes sexuels, urinaires, sociaux ».
Acteurs de la prise en charge
Béatrice de Sèze insiste : « Le médecin n’est pas seul à décider. Et un patient informé adhère mieux à la prise en charge ». D’où cette nécessité de s’exprimer et de se positionner en véritable acteur de celle-ci. Les associations de patients jouent aussi un rôle majeur dans le soutien et l’information aux patients. « Un programme de parrainage par des patients volontaires, a ainsi été mis en place par SEP’Avenir pour accompagner les nouveaux adhérents », illustre Eva Naudet, la présidente. Elle conclut : « les associations prennent également en charge des patients sortis du parcours de soins et les redirigent vers une équipe pluridisciplinaire de professionnels de santé ». Communication, écoute et implication du patient sont ainsi les clés d’une bonne prise en charge de la sclérose en plaques. Pour en savoir plus, rendez-vous sur www.notresclerose.org et sur www.sepavenir.org.
« Boxons la SEP »
Le groupe Merck est présent depuis plus de 20 dans la SEP. Fort de son expérience, Merck met à disposition des patients de nombreux outils et services, afin de les accompagner au mieux dans leur quotidien. Sur Facebook et Instagram, la communauté Boxons la SEP rassemble plus de 20 000 abonnés. Les personnes touchées par la SEP ou leurs aidants peuvent échanger librement et partager des conseils et bonnes pratiques. Sur le site www.merck.fr/sep, des brochures sur la SEP en lien avec l’alimentation, le désir d’enfant, la conduite automobile, l’adolescence, les aidants, etc, sont téléchargeables gratuitement.
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