SEP : Soutien et Education Personnalisés

Avec 2 500 nouveaux cas chaque année en France la sclérose en plaques (SEP) est loin d’être rare. Et malgré de nouveaux traitements plus efficaces et mieux tolérés, l’effet d’annonce au diagnostic est très durement vécu. Il y a pourtant du mieux…

Découverte il y a 100 ans par Charcot, la SEP débute fréquemment de façon asymptomatique. Le plus souvent chez des femmes jeunes, et son diagnostic précoce est difficile. De surcroît, il est souvent accompagné d’un effet d’annonce désastreux : c’est le déni, la révolte, la peur, l’angoisse, voire un sentiment de culpabilité lié à la peur de devenir dépendant. Un comble… !

Car nous ne sommes pas désarmés devant cette affection. Il y a même plusieurs traitements, différents selon le stade et l’évolution des poussées inflammatoires… Utilisée à très fortes doses, la cortisone calme ces poussées mais les doses administrées sont telles que l’hospitalisation est parfois nécessaire. Sans oublier les effets secondaires, souvent importants. Depuis quelques années il existe un autre traitement : c’est l’interféron béta, qui lui aussi calme les poussées. Il est présenté comme une thérapeutique révolutionnaire mais entre rigueur scientifique et guerre commerciale, la prudence impose de prendre du recul. La réalité, c’est que l’interféron Béta est d’autant mieux toléré que nous en produisons tous dans notre organisme…

Cela étant, ce type de traitement est tout de même exigeant pour le malade. Il comporte des effets secondaires réels, des contraintes lourdes. Les phases de découragement ne sont pas rares et les interrogations… quotidiennes. D’où l’importance d’un accompagnement solide et professionnel. Lancé à l’initiative d’un médecin du CHU de Dijon, le Pr Thibault Moreau, le programme ” Soutien et Education Personnalisés (tiens, SEP aussi…) a permis pour la première fois à des malades de s’appuyer sur toute une équipe.

Aujourd’hui, le réseau à fait école. Plusieurs autres ont vu le jour en France. Chaque patient reçoit de son médecin, une ” carte T ” qui va lui permettre sur sa demande, de participer activement à sa propre prise en charge : médecins – à l’hôpital et en ville – psychologues et infirmières vont se coordonner autour du patient. Et si sa trajectoire de vie s’en trouve changée, l’établissement de cette alliance thérapeutique associant les professionnels, le malade et son entourage réduit considérablement les obstacles. Pour en savoir plus, Ecoute SEP à 0810 80 89 53

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  Source : De notre envoyée spéciale à Palerme, Juin 2004