Syndrome Gilles de la Tourette : bien plus que des gros mots

Arrêter sa tournée de concerts pour se concentrer sur sa « santé mentale et physique », altérée par le syndrome Gilles de la Tourette (SGT). C’est la décision récemment prise par le chanteur écossais Lewis Capaldi, après l’apparition de tics invalidants alors qu’il était scène. Mais quelles sont les autres caractéristiques de cette maladie ?

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Le syndrome Gilles de la Tourette ne se résume pas à la répétition d’injures et de mots orduriers. Loin de là : ce symptôme, souvent caricaturé, ne touche en fait qu’une minorité de patients. Environ 20%, selon l’Institut du cerveau. Le syndrome Gilles de la Tourette, du nom du neurologue français qui en a le premier décrit les manifestations au XIXe siècle, est bien plus que cela.

Il s’agit en fait d’une maladie neuropsychiatrique, à composante génétique. Elle est caractérisée « par des tics involontaires, soudains, brefs et intermittents, se traduisant par des mouvements (tics moteurs) ou des vocalisations (tics sonores) », poursuit l’Institut du cerveau. Elle se déclare durant l’enfance, entre 6 et 8 ans, et est généralement associée par la suite « à un ou plusieurs troubles du comportement : déficit de l’attention, hyperactivité, troubles obsessionnels compulsifs, crises de panique ou de rage, troubles du sommeil ou de l’apprentissage. »

Une maladie rare. La prévalence du syndrome Gilles de la Tourette est estimée à 1 sur 2 000 (de 0,05 à 0,1% de la population), évalue Orphanet, le portail d’information de référence sur les maladies rares. Elle touche davantage les garçons que les filles et, pour une raison encore indéterminée, s’améliore spontanément à l’âge adulte dans environ un quart des cas. Pour les autres malades en revanche, les symptômes se maintiennent ou s’aggravent.

Dysfonctionnement biochimique. C’est la cause la plus probable de la maladie. Ce dysfonctionnement prendrait sa source au niveau des noyaux gris centraux du cerveau, explique Orphanet. « Ces cellules produisent une substance chimique (neurotransmetteur) qui intervient dans la communication entre les cellules nerveuses. Le dérèglement d’un ou plusieurs neurotransmetteurs semble mis en cause dans le SGT, principalement la dopamine. » La composante génétique est importante dans cette maladie : on estime qu’« une personne atteinte a un risque sur deux de transmettre ce syndrome à ses enfants ».

Prise en charge. Il n’existe pas, à l’heure actuelle, de traitement permettant de guérir du syndrome de la Tourette. Mais ceux qui existent contribuent à en atténuer les symptômes. Il s’agit principalement de neuroleptiques ou de molécules agonistes de certains neurotransmetteurs, qui miment leur action. Chez les enfants, ils ne sont prescrits que si les tics deviennent plus importants et altèrent considérablement leur vie quotidienne, « ou si l’enfant est malheureux et a du mal à gérer les manifestations de la maladie à l’école ou dans sa vie privée ». Pour faire face à ces éventuelles difficultés, « un suivi régulier par psychothérapie, en orthophonie ou en psychomotricité est également très important », indique l’Institut du cerveau.

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  Source : Institut du Cerveau - Orphanet - Juin 2023

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  Ecrit par : Charlotte David - Edité par : Emmanuel Ducreuzet