Virades de l’espoir : une journée pour combattre la Mucoviscidose

©Vaincre la mucoviscidose

Ce dimanche 27 septembre se tient la 31e édition des Virades de l’espoir, une journée dédiée à la lutte contre la mucoviscidose. L’une des maladies génétiques les plus fréquemment répandues dans l’Hexagone comme en Europe. Si depuis 1965 – date de création de l’Association Vaincre la Mucoviscidose – l’espérance de vie des patients concernés n’a cessé d’augmenter, le combat n’est pas gagné pour autant…

La mucoviscidose se caractérise par des sécrétions visqueuses au niveau de plusieurs organes, principalement les poumons et le pancréas. Elle se développe dès la naissance, et évolue avec des épisodes d’aggravation.

Depuis la naissance de l’Association Vaincre la Mucoviscidose, cinquante années ont passé. Cinquante ans de combat qui ont fait progresser la qualité de vie des patients. Le chiffre le plus évocateur est celui de l’espérance de vie. Elle était de 7 ans pour les enfants qui naissaient en 1965, elle est proche de 50 ans aujourd’hui.

A l’occasion des Virades de l’espoir 2015, l’Association s’est lancé trois défis :

• Soigner : Tous doivent bénéficier de soins et de traitements efficaces, pour mieux vivre avec la maladie ;
• Réparer : Faciliter l’accès et le succès de la transplantation, ultime recours pour continuer à vivre ;
• Guérir les 7 000 patients touchés en France.

Autant d’objectifs qui nécessitent l’appel à la générosité de tous. Vaincre la Mucoviscidose lance donc un appel aux dons ce 27 septembre, à l’occasion des 31^e Virades de l’espoir. En 2014, plus de 5,6 millions d’euros ont été collectés.

Tout le monde peut participer librement à une Virade pour donner symboliquement son souffle : enfants, parents, établissements scolaires, entreprises, collectivités locales, associations… Donner son souffle pour ceux qui en manquent est le credo de cette journée qui propose à chacun d’accomplir une action en apportant un don personnel ou des dons recueillis auprès de son entourage.

Près de 400 Virades sont organisées sur tout le territoire. Vous souhaitez participer ?

• Rendez-vous ici pour trouver la Virade la plus proche de chez vous ;
• Collecter des dons auprès de votre entourage ;
• Faire un don.

D’autres assos mènent le combat

A coté des Virades, d’autres initiatives naissent ici et là pour informer les populations sur la maladie. C’est le cas de MucoMobile, créée par Julien, 27 ans et atteint de mucoviscidose. Objectif, traverser 31 pays, 35 000 km aller-retour, au volant d’une camionnette aménagée. Au programme, organisation d’ateliers avec les patients et leur famille, sensibilisation d’un large public, récolte de témoignages vidéo…

Afin de mener à bien le projet, MucoMobile met en place une levée de fonds sur le site Ulule.com. Le but étant de récolter 15 000 euros, soit 25% du budget global estimé.

Le départ est prévu pour mars 2016. Pour en savoir plus et faire un don, rendez-vous sur  Ulule.com.

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  Source : Vaincre la Mucoviscidose, septembre 2015

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  Ecrit par : Vincent Roche – Edité par : Emmanuel Ducreuzet