Vivre avec un myélome multiple
13 septembre 2022
Deuxième cancer du sang le plus fréquent en France, le myélome multiple touche notamment les plus de 70 ans. Quels sont les signes évocateurs de cette maladie ? Quelles sont les conséquences sur la vie des patients ? Peut-on aujourd’hui parler de maladie chronique ? Les réponses du Dr Thomas Chalopin, Chef de Clinique Assistant au service Hématologie et Thérapie Cellulaire du CHRU Tours (Hôpital Bretonneau).
4 000 nouveaux cas chaque année
« Le myélome multiple appartient à la catégorie des cancers du sang, le second en termes de fréquence après les lymphomes », explique le Dr Thomas Chalopin. « Cette tumeur qui affecte la moelle osseuse et plus spécifiquement les globules blancs (plasmocytes), est à l’origine de 4 000 nouveaux cas chaque année en France. Elle touche notamment les personnes âgées avec une médiane de diagnostic de 69 ans, mais elle peut aussi survenir chez des patients plus jeunes ».
Les douleurs osseuses, un symptôme qui doit alerter
Quels sont les premiers signes d’alerte ? « Il y a toujours une phase antérieure au myélome, avec la présence d’un pic monoclonal, une protéine anormale dans le sang. Laquelle est généralement dépistée grâce à un bilan biologique. Les douleurs osseuses qui durent, notamment au niveau du dos, sont, elles aussi révélatrices de la maladie. » Finalement pour confirmer le diagnostic de myélome multiple, le patient devra subir un myélogramme. « Cet examen consiste à prélever sous anesthésie locale, quelques gouttes de moelle osseuse qui seront ensuite analysées en laboratoire. » Rappelons qu’au-delà des douleurs osseuses, la maladie se traduit également par « une fatigue persistante, des pertes d’appétit, de l’essoufflement, des troubles nerveux et des infections récurrentes ».
Une maladie de rechute, voire résistante ?
Pour notre spécialiste, « le myélome multiple s’apparente de plus en plus à une maladie chronique. Les traitements nous permettent de l’endormir, c’est la période dite de rémission qui peut durer plusieurs années, puis elle se réveille. C’est ce que l’on appelle la rechute. Il y a également le myélome dit réfractaire, autrement dit, le patient ne répond plus aux traitements proposés, on devra donc lui proposer une autre stratégie thérapeutique. D’où l’importance de disposer d’innovations. »
Des avancées considérables
Ces dernières années ont été marquées par des avancées thérapeutiques majeures. « Les anticorps monoclonaux ont permis de révolutionner la prise en charge du myélome. Nous disposons d’immunothérapies de dernière génération qui ciblent à la fois les cellules tumorales et les cellules immunitaires afin de réveiller notre système de défense. » L’autre innovation marquante repose sur la technologie des CAR T Cell. « Ces nouveaux traitements sont fabriqués à partir des lymphocytes T du patient qui, une fois génétiquement modifiés en laboratoire, sont réinjectés. Elles sont alors capables de reconnaître et de détruire spécifiquement les cellules cancéreuses. C’est en quelque sorte la dernière ligne de traitement qui permet pour des patients dont l’espérance de vie n’était que de 3 à 4 mois d’être en rémission pendant 3 à 4 ans. ».
Quand la maladie bouleverse la vie
A 52 ans Laurent se trouvait à son travail. « J’allais voir mon directeur avec mon ordinateur portable à la main et je me suis écroulé par terre tellement la douleur était puissante. Le lendemain, je suis allé chez mon médecin qui m’a directement recommandé de me rendre aux urgences. Et là le diagnostic est tombé. » Aujourd’hui Laurent est en rémission, mais la maladie est toujours là. « Je ne suis jamais à zéro en termes de douleur et au niveau de la fatigue, c’est très pénible à vivre. Des choses simples comme ramasser du bois, bricoler, me demandent deux fois plus de temps. Par rapport à ma vie d’avant, je ne suis plus le même. J’ai dû arrêter mon métier. »
Laurent reste optimiste. « Il y a beaucoup d’espoir car de nouveaux traitements permettent de vivre plus longtemps avec la maladie. » Il s’inquiète en revanche pour ses proches. « La maladie bouleverse la vie du malade, mais aussi celle de l’entourage. Elle change notre caractère et notre façon de réagir. Les aidants et les proches ont une capacité à encaisser cela, à se mettre en retrait en s’oubliant. Or ce n’est pas simple pour le malade de s’en apercevoir, et c’est encore plus compliqué pour l’aidant de demander de l’aide. »
Pour davantage d’informations, vous pouvez vous rapprocher de l’association de patients AF3M. Très active, elle propose des groupes de parole, des formations, et de multiples services : https://www.af3m.org/. Découvrez le webdocumentaire proposé par Sanofi sur la vie après un cancer sur https://www.avivreouvert.fr/. En France, les équipes de recherche du groupe Sanofi continuent leurs efforts dans le Myélome Multiple pour améliorer la vie des patients, en particulier sur le pôle d’excellence de Vitry sur Seine.
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