« Les gens sont payés pour travailler. Mais nous, on a parfois l’impression de ‘payer’ pour travailler ». Nous ? Ce sont les 60 à 80 000 Français atteints de maladie de Crohn, une maladie chronique grave de l’intestin. C’est aussi l’Association François Aupetit (AFA).

Fondée au début des années 80, elle se consacre à la recherche sur les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (les MICI)… et au soutien des malades. Fatigue, absentéisme… ces affections sont un frein majeur à l’insertion et à l’activité professionnelle. La donne est-elle en passe de changer ?

Quand vous êtes en butte à une maladie qui vous impose de quitter votre poste de travail 5, 10 fois par jour ou plus pour une « urgence » aux toilettes, il est difficile de tenir la cadence. D’autant plus que le patron et les collègues sont souvent soigneusement tenus dans l’ignorance du problème, par des malades qui craignent la stigmatisation… voire pire.

La maladie de Crohn qui touche une population très jeune est caractérisée par une alternance de poussées et de rémissions. Pendant les crises, le passage aux toilettes doit se faire dans la minute, jusqu’à dix fois par jour ! Le tout dans un contexte de fatigue et de douleurs abdominales intenses. Vraiment pas le top pour mener une vie professionnelle !

Du coup, il faut ruser avec la maladie. Certains salariés vont jusqu’à négocier habilement un emplacement de travail proche des toilettes. D’autres prennent des RTT pour se faire soigner à l’hôpital. Discrétion, surtout… Des stratagèmes d’urgence qui pourrissent la vie. Et qui se retournent souvent contre le malade. C’est le cas de Virginie, 28 ans. Assistante de direction, elle a caché sa maladie à son patron… jusqu’au jour où ses absences répétées ont nécessité une justification. « J’ai été obligé d’en parler. Il m’a fait comprendre qu’il avait besoin d’une collaboratrice sur laquelle il pouvait compter, qui ne risquait pas d’être absente » ! Cette collaboratrice « sur qui il fallait pouvoir compter » n’a pas eu le droit, elle, de compter sur son patron. Elle a été licenciée…

L’arrivée des biothérapies et notamment des anti-TNF? a révolutionné la prise en charge de la maladie de Crohn. Et pour cause. Non seulement ils permettent de traiter la crise, mais en plus ils évitent de façon durable qu’elle ne se répète. Le prix de ce progrès considérable jusqu’à présent, c’était la nécessité d’un séjour hospitalier régulier pour administrer le traitement. Aujourd’hui, la possibilité de disposer d’un anti-TNF? auto-administrable et disponible en officine de ville change la donne. L’hospitalisation n’est plus obligatoire.

Une transition à soigneusement organiser : le patient lui, va devoir faire preuve d’une adhésion forte au traitement. Quant aux professionnels de santé – médecin mais aussi pharmacien, dentiste, infirmier… – ils devront actualiser leurs connaissances pour intégrer dans leur pratique le bon réflexe dans le suivi de ce type de traitement. Un effort essentiel, que la Haute autorité de Santé accompagne avec la mise ligne du guide pratique Maladie de Crohn.

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