Zoom sur la fibrose pulmonaire idiopathique

Maladie rare et irréversible, la fibrose pulmonaire idiopathique (FPI) s’avère particulièrement invalidante aussi bien au niveau physique que psychologique. Pour mieux soutenir, aider et accompagner les patients, l’APEFPI et Boehringer Ingelheim France organisent 10 tables rondes en France.

LA FPI touche 9 000 patients en France. « La fibrose pulmonaire idiopathique se caractérise par une cicatrisation progressive des poumons. Rigidifiés, ceux-ci ne parviennent plus à transmettre assez d’oxygène aux organes, entrainant un essoufflement à l’effort qui va progressivement s’aggraver », explique le Dr Prévot, pneumologue au CHU de Toulouse. « La FPI est une maladie invalidante, qui impacte fortement la qualité de vie des patients aussi bien sur la sphère physique avec des difficultés de déplacement et une gêne respiratoire, que sur l’aspect psychologique en raison du stress et de l’anxiété qu’elle génère. »

Sensibiliser les patients

L’Association Pierre Enjalran Fibrose Pulmonaire Idiopathique (APEFPI) et Boehringer Ingelheim France ont organisé récemment une table ronde à Toulouse dans le cadre de la Semaine mondiale de la FPI du 14 au 22 septembre. Objectif permettre aux patients et à leur entourage d’échanger avec des professionnels de santé pour mieux vivre leur maladie. Au total 10 tables rondes seront organisées sur le territoire. Baptisées « La FPI Parlons-en ! », elles permettront d’aborder différents thèmes parmi lesquels:

– Se faire accompagner par des professionnels de santé et les associations ;

– Adapter son alimentation ;

– Prendre soin de soi pour mieux vivre au quotidien ;

– Parler de la FPI à son entourage ;

– Mieux respirer ;

– Maintenir une activité physique ;

– Préparer ses visites médicales.

Un site internet pour les patients

Pour Madame Enjalran, présidente de l’APEFPI « L’avantage du format, permet aux patients et aux aidants de bénéficier de l’expérience de leurs pairs. En témoignant de leur vécu, chacun apporte des idées et donne du courage aux autres. Au final, ces tables-rondes leurs permettent de rester positifs, et d’avancer avec la maladie. » Pour davantage d’informations, www.vivreaveclafpi.fr. Malades et proches trouveront de multiples informations pratiques et positives.

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  Source : V.Cottin, B. Crestani and al. French pratical guidelines for the diagnosis and the management of idiopathic pulmonary fibrosis. From natural reference and the competence centers for rare diseases and the Société de Pneumologie de Langue française. Revues des Maladies Respiratoires (2013) 30, 879-902

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  Ecrit par : Emmanuel Ducreuzet – Edité par : Dominique Salomon