Jonah Lomu : la maladie m’a volé mon métier, mon avenir…

[02 avril 2008 - 14h43] [mis à jour le 19 décembre 2013 à 14h30]

Qu’est-ce qu’une « maladie grave » ? La réponse est simple. C’est celle dont l’annonce signifie la rupture du cours de votre vie. Pronostic vital engagé, futur professionnel compromis, autonomie disparue…

Nombre de cancers, les hépatites B ou C, l’infection à VIH bien sûr, la sclérose en plaques, des maladies articulaires comme la spondylarthrite ankylosante ou la polyarthrite rhumatoïde sont dans ce cas. Et le gong sonne à tout moment.

Jonah Lomu en son temps, fut le plus jeune rugbyman titulaire des All Blacks. Pour cette terreur néo-zélandaise, le monde s’est effondré alors qu’il avait 20 ans. Déjà star internationale, ses médecins lui découvrent un syndrome néphrotique ! Condamné par cette insuffisance rénale grave à des dialyses de 8 heures six fois la semaine, le jeune dieu des terrains de rugby ne devient plus très vite que l’ombre de lui-même, comme il nous l’a confié lors d’une interview exclusive. « J’étais moins performant, mon énergie m’abandonnait. Puis j’ai perdu le contrôle de mes jambes et de mes pieds. Je suis devenu dépendant de ma femme pour tous les gestes du quotidien ». Une descente aux enfers de 18 mois. « C’est long 18 mois. L’attente d’un rein pour une greffe, ça prend du temps… Mais un an après ma transplantation, je suis revenu sur le terrain. » C’était en 2004.

Il a fallu pour cela qu’ « un grand ami (c’est Jonah qui le dit, et à bon droit !) décide de me donner l’un de ses reins. Cela a été tout un processus : discussions avec sa femme, passage devant les psys… mais sans lui je serais encore dépendant de la dialyse. » Pas étonnant qu’il soit venu en France inciter au don volontaire d’organes. Car si en Nouvelle-Zélande 54% des greffes rénales sont le fait de donneurs vivants, en France cette proportion ne dépasse pas 8%. Aujourd’hui, Jonah ne trouve pas de club. Il espère en trouver un dont les dirigeants seront aussi courageux que lui.

Autre témoignage, celui de Régine Goinère. Il y a 20 ans, cette mère de famille se voit asséner le diagnostic d’un cancer rare, un léiomyosarcome. Et comme elle « ne peut pas envisager que (son) fils de 12 ans soit orphelin », elle lui dit la vérité et se bat. Vingt ans après, elle a créé l’association « Vivre avec » et lutte pour que soient respectés les droits des malades au travail, au crédit, à l’assurance. Elle est aussi administrateur de la Ligue nationale contre le Cancer

Deux personnalités pour qui le combat contre la maladie trouve son sens dans une chaîne d’intervenants. Des soignants qui entourent, soutiennent, motivent. Des chercheurs qui cherchent… et trouvent. Comme ceux qui ont développé les médicaments antirejet. En 2005, le taux de survie du greffon rénal à 5 ans dépasse 80%. C’est pratiquement autant souligne Jérôme d’Enffert (Directeur médical Roche), que le taux de survie à un an qu’on obtenait en 1985 ! Ou comme ces chirurgiens qui sont parvenus à implanter le nouveau rein de Jonah Lomu à l’abri de ses côtes et non à sa place normale. Ainsi est-il protégé lorsqu’il joue au rugby !

Mais le progrès, ce sont aussi des chiffres. La survie médiane en cas de lymphome non-hodgkinien agressif est passée de 10 mois à plus de 4 ans entre 1993 et 2005 ; de 14 mois à 3 ans pour les cancers du sein évolués ; et l’on parle de guérison désormais, pour 80% des cancers du sein débutants. Quant au cancer colorectal évolué, sa médiane de survie est passée de 5 mois en 1993, à plus de 2 ans en 2004… Pas étonnant que pour Jonah « la santé n’ait pas de prix. Parce que sans santé on ne peut rien faire. La vie n’est plus la même ».

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