4 raisons de mettre en lumière l’épilepsie

A l’occasion de la journée internationale de l’épilepsie ce 8 février, l’Association France Epilepsie souhaite mettre en lumière cette maladie chronique. C'est-à-dire informer, échanger… tout simplement évoquer une affection trop méconnue et souvent délaissée. Voici au moins 4 raisons d’en parler.

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Des symptômes difficiles à identifier

L’épilepsie ne se manifeste pas uniquement par une crise de convulsions violentes. En réalité, et contrairement aux idées reçues, les symptômes de l’épilepsie sont variés et complexes. Ils peuvent ainsi, selon les patients et les moments, se manifester par des tremblements, des mouvements involontaires, des hallucinations auditives ou visuelles, des absences, une rigidité musculaire… De nombreux troubles de l’humeur, du sommeil ou de la cognition notamment peuvent en outre y être associés. Toutes les manifestations de l’épilepsie sont causées par des décharges électriques excessives pouvant se produire dans différentes parties du cerveau.

Diagnostic tardif et pénurie de spécialistes

« La diversité des symptômes constitue l’une des raisons pour lesquelles le parcours aboutissant au diagnostic et à la prise en charge médicale est souvent long et chaotique », insiste France Epilepsie. Ajoutons à cela la difficulté d’être suivi par un neurologue, le spécialiste de la maladie. Le nombre de ces praticiens n’est que de 2 500 en France. Résultat, moins de 10% des patients épileptiques bénéficient de leur suivi. Les autres patients sont pris en charge par un médecin généraliste. Or un médecin généraliste reçoit moins de 10 heures de formation à l’épilepsie en 8 ans d’études.

Des examens aux délais inacceptables

Pour diagnostiquer et faire le suivi d’une épilepsie, certains examens sont indispensables. C’est le cas notamment des électroencéphalogrammes (ECG), des imageries par résonance magnétique (IRM), des scanners cérébraux. Or les délais d’accès s’avèrent de plus en plus longs, certains dépassant 6 mois. La conséquence est dramatique : « un retard de prise en charge peut entraîner de graves troubles cognitifs et constitue une perte de chance pour les patients », insiste France Epilepsie. Autre déficit : « beaucoup de patients épileptiques susceptibles de bénéficier d’un traitement chirurgical ne peuvent être opérés, faute de place en milieu hospitalier. »

Pénuries de médicaments

Les ruptures de stock et les tensions d’approvisionnement pour les médicaments antiépileptiques impactent lourdement leur vie des patients. En effet, « lorsqu’une épilepsie est stabilisée par le traitement, celui-ci est indispensable au quotidien, au risque de voir reprendre les crises du jour au lendemain, avec tous les risques qui en découlent », détaille l’association.

A noter : Environ 50 millions de personnes dans le monde sont concernées par l’épilepsie. En France, plus de 700 000 personnes souffrent d’épilepsie, soit 1% de la population.

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  Source : France Epilepsie, février 2021

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  Ecrit par : Dominique Salomon - Edité par : Emmanuel Ducreuzet