Après un accident vasculaire cérébral, il faut réapprendre à vivre autrement…

« Je me sens seul à vivre la maladie, et incompris des gens qui vont bien. C’est ma femme qui m’aide à me doucher… Le plus dur c’est d’être dépendant des autres… Même si je voulais reprendre le travail je ne pourrais pas ».

Voilà dans quels termes des victimes d’attaques cérébrales, qui ont certes survécu mais en gardant un handicap, décrivent leur retour à la maison. Lorsqu’au terme de son hospitalisation une victime d’accident vasculaire cérébral (AVC) rentre chez elle avec un handicap plus ou moins prononcé, elle va en effet devoir faire face à bien des difficultés. Le Pr Mathieu Zuber, neurologue à l’hôpital Sainte Anne de Paris, décrit ce qu’il considère comme un véritable parcours du combattant. « La rééducation devra être poursuivie, à laquelle s’ajoutera éventuellement l’orthophonie s’il existe un problème d’élocution. Il faudra une aide ménagère ou une garde malade pour compenser ce que la personne ne pourra plus faire dans la maison, même secondée par le conjoint ou les proches. »

Et ce n’est pas tout ! « Il est également probable que des soins médicaux seront aussi nécessaires, et une infirmière devra passer régulièrement. Le domicile devra être aménagé, adapté au handicap : mise en place d’une crémaillère dans l’escalier pour accéder à l’étage par exemple. Ou encore, pose de poignées et de rampes dans la salle de bains pour éviter les chutes. Les conditions d’une éventuelle reprise du travail devront aussi être envisagées : adaptation du poste, travail à mi-temps ou dossier COTOREP pour obtenir le statut de travailleur handicapé, sans compter que souvent le conjoint lui-même devra se résoudre à ne travailler qu’à mi-temps pour venir en aide au patient ».

Alors que pendant le séjour hospitalier le malade était pris en charge, soutenu, entouré, une fois de retour à la maison il va se trouver seul, livré à lui-même – de même d’ailleurs que ses proches – pour faire face à toutes ces difficultés. Tout doit donc être fait pour faciliter le retour et rompre cet isolement.

Pour Mathieu Zuber, le retour au domicile « se prépare bien avant la sortie de l’hôpital. Et les professionnels sociaux du service hospitalier, notamment l’assistance sociale, devront être mobilisés. Tous ces besoins, et surtout le fait que trop souvent ils ne sont pas assez pris en compte, font que les patients et leurs proches se sentent socialement isolés. Les associations de malades ont dans ce domaine un très grand rôle à jouer. L’association France-AVC, qui a déjà quelques années d’existence, met actuellement sur pied des antennes dans différentes régions du territoire. »

Tout doit être mis en jeu pour que la victime d’AVC ne se sente pas abandonnée entre ses quatre murs, face à son handicap. Dans cet esprit, des médecins de l’hôpital Sainte-Anne ont crée une antenne Ile de France de l’association.

Pour être toujours plus proche des patients, France-AVC crée aussi des antennes départementales ou régionales. Au siège de Bourg-en-Bresse s’ajoutent désormais des adresses à Dijon, Mâcon, Sainte-Ruffine. N’hésitez pas à les contacter et à parler à votre médecin. Il connaît bien les facteurs de risque d’un AVC. Avec lui, vous devrez penser prévention. Alors connaissez vos risques et prenez les devants : contrôlez votre diabète, arrêtez le tabac et surtout traitez votre hypertension correctement et durablement… car l’attaque cérébrale n’est pas une fatalité. Les adresses de France AVC:

• sur internet à france-avc@wanadoo.fr
• dans l’Ain au 7 avenue Pierre Sémard, 01000 Bourg en Bresse ;
• en Côte d’Or à l’Hotel des Sociétés, 7 Rue du Dr Maret, 21000 Dijon ;
• dans la Saône et Loire au 17 rue Mozart, 71000 Mâcon et as.franceavc71@wanadoo.fr;
• dans la Moselle au 10, Chemin des Bruyères, 57130 Ste Ruffine ;
• Paris Ile de France au CHU Sainte Anne, 1 Cours Cabanis, 75014 Paris et france-avc.idf@wanadoo.fr ;
• A Nantes auprès de Dr Benoît Guillon, Hôpital Nord, Clinique neurologique, 44093 Nantes Cedex
• Et si vous souhaitez créer une association dans votre région, contactez l’antenne existante la plus proche de chez vous. Ses responsables vous accompagneront.

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  Source : Proceedings of the National Academy of Sciences, 28 juillet 2003