Association du locked-in syndrome

Largement mais brièvement médiatisé l’année dernière, le Locked-in Syndrome se traduit par une tétraplégie complète et un mutisme total du malade. Il peut être provoqué par un traumatisme, un accident vasculaire cérébral ou un accident neurologique et prive les patients de toute autonomie et de tout moyen de communiquer, sauf de manière extrêmement parcellaire. L’exemple de deux patients qui ont publié un ouvrage, commandant parfois l’écriture au moyen de battements de paupière, a fait connaître ce trouble si particulier.

L’association du locked-in syndrome (ALIS) a précisément été créé pour rompre l’isolement dont sont victimes ces malades, et pour sensibiliser le monde médical à leur cas. Elle procède actuellement à un recensement des cas connus en France et dans le monde, étudiant les moyens de communication (notamment par l’informatique) qui pourraient contribuer à les ouvrir sur leur environnement. Développement technologique donc (à travers des ordinateurs commandés par le regard), soutien psychologique aux familles, centralisation des informations et animation d’un comité scientifique international sont ses principales activités. Tous les 3 mois, l’association publie également La Lettre d’ALIS et le siège de l’association est situé: 225 boulevard Jean Jaurès, 92100 Boulogne. Ses responsables peuvent être joints par téléphone ou télécopie au 01 46 04 34 38.

Pour en savoir davantage consultez «l’Annuaire des Associations de Santé » à la mairie de votre domicile. S’il ne s’y trouve pas, vos élus peuvent se le procurer à la B.P. 33, 34150 Gignac, téléphone 04 67 57 20 22. L’Annuaire peut également être consulté sur Minitel par le 3615 ASSOC SANTE (2,23 francs/min)

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  Source : F. Fagnani et al., La Revue de Gériatrie, Tome 24, n°3, Mars 1999