Au travail avec ma SEP !

George Rudy/shutterstock.com

Maladie neurologique, la sclérose en plaques constitue un frein dans la carrière de nombreux patients. Fatigue physique et cognitive, troubles de la coordination et de la vision… comment composer avec ces symptômes au travail ?

Le collectif Travail&SEP* publie un manifeste pour défendre l’inclusion des Français atteints d’une SEP dans le milieu professionnel. En effet, selon une étude menée en mai 2017 par le collectif**, 87% des patients estiment que leur maladie est un obstacle pour trouver un travail. Près de la moitié confirme que la SEP impacte « l’évolution de sa carrière ». Un point d’importance alors que l’âge moyen de diagnostic est de 29 ans : « les jeunes actifs [se retrouvent] souvent freinés dans leur projet personnel et professionnel. »

Les symptômes tels qu’une grande fatigabilité, des troubles de la concentration, de la vue, de la marche ou encore des épisodes de douleur, un ralentissement de la parole fragilisent dans la vie de tous les jours. D’autant que ces troubles surviennent de façon aléatoire. Justement, trois quart des patrons expliquent que ce caractère imprévisible peut faire reculer devant une embauche.

Restez actif malgré la maladie chronique

Pour sensibiliser les chefs d’entreprise et les ressources humaines, le collectif Travail&SEP* valorise le site travailetsep.voixdespatients.fr, plateforme diffusant des vidéos et des témoignages. Autre levier, 15 propositions concrètes pour lutter contre cette forme de discrimination insidieuse impactant tous les patients touchés par une maladie chronique évolutive (MCE) ***. Quelles solutions sont proposées ?

« Sensibiliser le monde de l’entreprise à la SEP » en mettant notamment en place « un référent Handicap dans chaque entreprise de 250 salariés et plus pour faciliter l’accès à l’information des salariés atteints de MCE » :

« Créer des parcours de maintien dans l’emploi » en finançant des projets expérimentaux pour prévenir cette désinsertion professionnelle ou en incluant la poursuite de l’activité dans les critères du Label Diversité ;

« Sécuriser les parcours professionnels » en impliquant la médecine du travail dans le diagnostic des troubles cognitifs associés à la SEP pour anticiper l’adaptation du poste.

*Association France Handicap, Ligue française contre la sclérose en plaques, Unisep, Roche
**Etude déroulée en 2 phases : 12 patients et 12 aidants interrogés du 20 au 24 février 2017, puis 207 patients, 50 aidants, 50 employeurs et 500 Français interrogés du 4 au 24 avril 2017.
***15% de la population française souffre d’une MCE

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  Source : Association France Handicap, Ligue française contre la sclérose en plaques, Unisep, Roche

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  Ecrit par : Laura Bourgault - Edité par : Emmanuel Ducreuzet