Changer de regard sur la Trisomie 21

Aujourd’hui, plus de la moitié des patients porteurs de trisomie 21 dépassent l’âge de 55 ans. ©les Amis d’Eléonor

Principale maladie génétique facteur d’un déficit mental, la Trisomie 21 touche 70 000 Français. Ainsi, chaque jour plus d’un enfant naît porteur de cette malformation congénitale. En grandissant, les patients concernés sont encore trop sujets à la discrimination, souligne le Collectif des « Amis d’Eléonore » à l’occasion de la Journée mondiale. Laquelle a pour slogan « C’est ma vie. Je la choisis ! »

Depuis 2011, l’Organisation mondiale de la Santé (OMS) reconnaît le 21 mars comme Journée mondiale de la Trisomie 21. Et cette date n’est pas le simple fait du hasard : « le chiffre 21 en référence à la Trisomie 21, le mois de mars car c’est le 3e mois de l’année », ce qui correspond aux 3 chromosomes anormalement présents dans le programme génétique des patients.

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Mais dix ans après la loi de 2005 sur l’inclusion des personnes handicapées en France, « le regard porté sur la Trisomie 21 reste encore stigmatisant et parfois trop compassionnel », souligne le Collectif des Amis d’Eléonore. Ce samedi 21 mars, cette association a donc décidé de donner la parole aux patients. « Le Président de la République recevra ce jour même une délégation de 21 personnes qui lui présenteront chacune une proposition concrète favorisant leur inclusion dans la société ». Pour inciter à la participation de tous, vous trouverez également sur internet :

• La campagne « Chaussettes dépareillées », à l’initiative de l’association Down Syndrome International (DSI) pour valoriser la diversité. L’idée, inciter à porter des chaussettes différentes, « on marche aussi bien avec deux chaussettes dépareillées qu’avec deux chaussettes semblables ». La DSI diffuse également une vidéo intitulée « Laissez-nous entrer – je veux avoir accès à la santé », réalisée grâce à la participation de 50 pays ;

• Un web-documentaire, mis en ligne par la Fédération Trisomie 21 France s’adresse aux personnes avec une déficience intellectuelle à travers des questionnements et thématiques (comment s’organiser en association ? Pourquoi s’engager ?…);

• La Fondation Lejeune a mis en ligne le clip-vidéo « Etre différent c’est normal ».

Pour participer à cette Journée mondiale, sachez que des informations et partages d’expériences sont relayés sur la chaîne Youtube, sur Facebook et sur Twitter.

La Trisomie 21, qu’est-ce-que c’est ?

Les patients touchés par la Trisomie 21 – également connue sous le nom de Syndrôme de Down – présentent « un retard mental, une physionomie particulière et des complications physiologiques ». Par ailleurs, leur état de santé est fragilisé par un risque accru de « troubles oculaires et auditifs, de leucémies, de malformations cardiaques et digestives, ainsi qu’une prédisposition précoce au syndrome d’Alzheimer », décrit l’Association Française de Recherche sur la Trisomie (AFRT).

Grâce à la recherche, « la connaissance des gènes du chromosome 21 est très avancée », confirme l’AFRT. Ainsi, dans les années 90, on estimait à 1 000 le nombre de gènes impliqués dans le développement de la Trisomie 21. Aujourd’hui la recherche a su isoler 300 à 365 gènes « dont la surexpression entraîne des altérations du développement et des apprentissages ».

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  Source : Les Amis d’Eléonore, le 9 mars 2015 – La Fédération Trisomie 21 France, 20 mars 2015

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  Ecrit par : Laura Bourgault – édité par : Dominique Salomon