Contre la maladie de Huntington

16 juillet 1999

Depuis 1978, l’Association Huntington France et ses 14 représentations régionales, mais aussi l’Association Huntington Espoir consacrent leur activité à aider les familles et les personnes atteintes de cette maladie génétique caractérisée par la survenue de mouvements involontaires brefs et brusques touchant les muscles des membres, du cou ou de la face. Irréguliers et imprévisibles, ces mouvements sont également variables dans leur localisation comme dans leur intensité. L’association organise des réunions d’information, des conférences dans les centres hospitaliers et auprès du grand public. Elle soutient également toutes les initiatives visant à créer et à gérer des établissements susceptibles de procurer un réconfort moral, une écoute et des solutions adaptées aux malades et à leurs proches.

Huntington France diffuse quatre fois par an des bulletins d’information destinés à ses adhérents, lesquels sont cependant encore en nombre insuffisant: l’association compte 807 membres alors que dans la seule région Nord-Picardie le nombre des malades atteint déjà 657 personnes. Et les personnes concernées par les risques de la transmission du gène porteur de la maladie sont au nombre de 2.710, toujours dans cette seule région. Le siège social Huntington France est au 42-44 rue du Château des Rentiers, 75013 Paris, téléphone 01 53 60 08 79. Quant à Huntington Espoir, son siège social est à 67304 Schiltigheim Cedex, 1 rue Principale, téléphone 03 88 33 23 17.

Pour en savoir davantage consultez «l’Annuaire des Associations de Santé » à la mairie de votre domicile. S’il ne s’y trouve pas, vos élus peuvent se le procurer à la B.P. 33, 34150 Gignac, téléphone 04 67 57 20 22. L’Annuaire peut également être consulté sur Minitel par le 3615 ASSOC SANTE (2,23 francs/min.)

  • Source : F. Fagnani et al., La Revue de Gériatrie, Tome 24, n°3, Mars 1999

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