Contre la mucoviscidose

L’Association française de lutte contre la mucoviscidose (AFLM) a été créée en 1965. Elle a depuis acquis le statut d’association reconnue d’utilité publique et, membre du Comité de la Charte, fait figure de référence parmi les structures qui se consacrent au lobbying en faveur des malades, de leurs proches et de la recherche médicale. Encore faut-il comprendre ce terme dans sa meilleure acception, comme une entreprise de sensibilisation et d’éveil des consciences. L’AFLM rassemble 4.000 adhérents rattachés à 27 délégations régionales.

Elle soutient la recherche scientifique, tend à améliorer la qualité de vie des malades et l’écoute aux familles; l’informe et sensibilise le grand public et, enfin, vise à améliorer les soins. A cet effet elle crée, soutient et anime des centres de soins. L’association est basée à Paris (76 rue Bobillot, 75013 Paris, téléphone 01 40 78 91 91 et télécopie 01 45 80 86 44). Elle dispose d’une boîte à lettres électronique à l’adresse suivante: scientifique@aflm.org. Une autre association nationale se consacre de manière plus spécifique à l’amélioration de la vie quotidienne des malades atteints de mucoviscidose. Il s’agit de SOS mucoviscidose, créée en 1988 et qui regroupe 820 adhérents. Son action (soins à domicile en tiers-payant, information aux familles, aide matérielle et morale…) est relayée par une quarantaine de correspondants départementaux, le siège national étant situé: Z.A.C. de la Bonne Rencontre, 1, voie gallo-romaine, 77860 Quincy-Voisins, téléphone 01 64 63 15 04 et télécopie 01 60 04 41 86. Notez une adresse électronique: sosmuco@worldnet.fr et celle de son site Internet: www.sosmucoviscidose.asso.fr

Pour en savoir davantage consultez «l’Annuaire des Associations de Santé » à la mairie de votre domicile. S’il ne s’y trouve pas, vos élus peuvent se le procurer à la B.P. 33, 34150 Gignac, téléphone 04 67 57 20 22. L’Annuaire peut également être consulté sur Minitel par le 3615 ASSOC SANTE (2,23 francs/min.

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  Source : F. Fagnani et al., La Revue de Gériatrie, Tome 24, n°3, Mars 1999