Dépistage de la trisomie 21 : l’évaluation en berne

[28 mars 2013 - 14h16] [mis à jour le 19 décembre 2013 à 14h56]

Le dépistage de la trisomie 21 en France répond à un parcours de soin qui n’est pas sans risques ©Phovoir

Les membres de la Commission nationale de l’Echographie Obstétricale et Fœtale en ont démissionné en bloc. Derrière cette décision spectaculaire, une dénonciation de la politique sanitaire française et de l’absence d’évaluation du dépistage prénatal de la trisomie 21. Celle-ci pourtant, avait été (théoriquement) mise en place en 2010. Explications.

Chaque femme enceinte est informée de la possibilité qu’elle a de recourir à un dépistage du  risque de trisomie 21. « Ce calcul prend en compte l’âge maternel, puis il est pondéré par des données échographiques et biologiques », indique la Commission. Au-delà d’un certain seuil de risque, un prélèvement par amniocentèse ou biopsie du trophoblaste (qui deviendra plus tard le placenta) est proposé. Cet examen permet de dire avec certitude si l’enfant est porteur ou non de l’anomalie chromosomique révélatrice de la trisomie 21. Mais il expose les femmes enceintes à un risque de fausse-couche estimé à 1%.

Pour la Commission, il est donc essentiel que « les femmes qui choisissent de recourir à ce dépistage le fassent dans les meilleures conditions d’information, de respect de leurs positions éthiques, et de sécurité ». Pour ce faire, un arrêté a fixé en 2009 les conditions de mise en place du dépistage des anomalies chromosomiques. Ce dernier insistait notamment sur la nécessité d’en évaluer les pratiques liées au dépistage.

Une entrave à l’amélioration des pratiques

En ce sens, une base de données permettant la collecte et l’analyse exhaustive des données médicales devait être gérée par l’Agence de la Biomédecine. Or selon la Commission, « après des mois de tergiversations, (cette agence) a fait savoir qu’elle n’élaborera pas la base de données projetée. Elle n’en voit pas l’utilité et propose une analyse globale grossière qui ne permet pas d’assurer une information loyale des femmes sur ce dépistage, pourtant essentielle pour les aider dans leur choix d’y recourir ou non ».

Face à ces constats, les professionnels et les représentants des usagers réunis au sein de la Commission nationale de l’Echographie Obstétricale et Fœtale, ont donc décidé à l’unanimité la dissolution définitive de cette instance. Laquelle avait été mise en place pour conseiller le ministère de la Santé…

Ecrit par : Emmanuel Ducreuzet – Edité par : Marc Gombeaud

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