Dermatite atopique sévère : la science progresse dans la prise en charge des bébés

Chez les jeunes enfants de 6 mois à 5 ans, la dermatite atopique appelée aussi eczéma est fréquente. Cette maladie inflammatoire de la peau touche en effet 18 % d’entre eux. Et parmi ces derniers, 11% souffrent d’une forme sévère entraînant de lourdes répercussions sur le quotidien et la qualité de vie des jeunes patients et de leurs parents. Deux experts de la maladie nous en expliquent les symptômes, leurs conséquences et les possibilités de prise en charge.

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Une maladie avec des symptômes bien spécifiques…

« La dermatite atopique est une dermatose inflammatoire chronique multifactorielle en lien avec des facteurs génétiques et environnementaux. L’inflammation et l’altération de la barrière cutanée sont 2 éléments fondamentaux », explique le Dr Claire Abasq, praticien hospitalier dans le service dermatologie du CHU de Brest. « Le symptôme prédominant est le prurit, autrement dit les démangeaisons. Dans sa forme sévère, ce prurit est persistant et intense, à l’origine d’une altération majeure de la qualité de vie : retentissement sur le sommeil et sur les capacités de concentration. L’image de soi est également impactée. Par exemple, certains enfants vont refuser de tenir la main de leur camarade à cause de la présence de plaques ».

Pour les plus petits, la dermatite atopique débute généralement avant l’âge de 2 ans, les lésions peuvent recouvrir l’ensemble de leur corps. La maladie évolue par poussées avec différents profils. Sans prise en charge, elle peut provoquer des complications « Cela peut être des complications infectieuses mais aussi les problématiques liées au prurit et aux troubles du sommeil qui, à terme augmentent les risques de difficultés dans les apprentissages, et les risques d’anxiété et de dépression. » Dans certaines situations de surinfection ou d’eczéma sévère, une hospitalisation peut même s’avérer nécessaire.

…et un fardeau pour toute la famille

Selon Stéphanie Merand, directrice de l’Association Française de l’Eczéma, « les parents qui font appel à l’association ont beaucoup de questions sur la maladie et les traitements. Ils cherchent tous les moyens possibles pour soulager leur bébé. Ils ont parfois l’impression d’être seuls au monde et éprouvent la nécessité de prendre contact avec d’autres familles concernées. »

Résultats, les parents sont particulièrement fatigués.  « Ils manquent de sommeil car les bébés ou les enfants se réveillent souvent la nuit et nécessitent des soins constants. Ils présentent ainsi des niveaux de stress et d’anxiété élevés, avec également un sentiment de culpabilité face à la souffrance de leur enfant. Selon une étude réalisée par l’association, dans sa forme sévère, la maladie entraîne des tensions dans le couple, mais également dans la fratrie. Sans oublier les répercussions sur la vie professionnelle : difficultés à se concentrer au travail, absentéisme pour s’occuper de l’enfant ou pour des rendez-vous médicaux. »

Stéphanie Merand constate que « les parents ont besoin d’être écoutés, notamment par les professionnels de santé, ils ont souvent l’impression que la maladie est banalisée. Or ils ont besoin d’être informés sur la maladie et les solutions existantes. Beaucoup rapportent des discours discordants entre généraliste, dermatologue, pharmacien et pédiatre par exemple. Ils sont perdus et peuvent devenir méfiants vis à vis du corps médical et des traitements. »

Une maladie qui se traite

Aujourd’hui il existe des solutions thérapeutiques destinées aux plus jeunes. Encore faut-il que les parents puissent accéder à un dermatologue. « La difficulté à trouver un dermatologue est une source d’angoisse pour les parents », indique Stéphanie Merand. Et selon une étude Ifop/Sanofi, menée en juillet 2023, 73% des Français jugent difficile l’accès aux soins des dermatologues.

Selon le Dr Claire Abasq, « la consultation en dermatologie est un passage obligé dans le parcours de soins, pour les enfants souffrant de dermatite atopique modérée à sévère. Mais la première étape repose sur le médecin généraliste ou le pédiatre qui estimera le degré d’urgence. Il pourra s’appuyer sur la téléexpertise pour obtenir un premier avis de dermatologue et accéder plus rapidement à une consultation pour ses patients selon le degré de sévérité. » Lesquels bénéficieront de la prise en charge la plus adaptée. « La prise en charge s’appuie en première intention sur les dermocorticoïdes et les soins d’hygiène », précise le Dr Abasq. « A noter qu’il existe aujourd’hui des traitements systémiques récents pour les enfants souffrant de dermatite sévère non contrôlée par la corticothérapie locale bien conduite. Enfin dans l’idéal, cette stratégie doit s’appuyer sur l’éducation thérapeutique afin d’obtenir la meilleure observance possible. Laquelle est indispensable pour une meilleure efficacité des traitements. »

Les progrès de la science et l’avancée de la compréhension des mécanismes de l’inflammation de type 2, souvent à l’origine de cette maladie, ont permis à Sanofi de développer de nouvelles thérapeutiques et de faire avancer la recherche. Et pour aider les patients et le grand public à comprendre et mieux vivre avec cette maladie invalidante, il existe le site dermatite-atopique.fr.

Pour davantage d’information, https://www.associationeczema.fr/ Et pour en savoir plus sur l’enquête IFOP/Sanofi : https://www.ifop.com/publication/renonciation-aux-soins-complexes-stigmates-les-francais-face-aux-maladies-de-peau-et-a-leczema-la-grande-enquete/

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  Source : Interviews Dr Claire Absaq et Stéphanie Merrand, décembre 2023

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  Ecrit par : Emmanuel Ducreuzet – Edité par : Vincent Roche