• 
• 
• 

Asthme : des écoles pour économiser 2 000 morts par an !

Chaque année, environ 180 000 de ces asthmatiques perdent leur bataille et meurent. Avec un total estimé de 2,5 à 3 millions, la France figure parmi les pays où cette maladie connaît un développement parmi les plus soutenus. L’asthme y est aussi la maladie chronique la plus fréquente chez l’enfant. Près de 10% des petits français sont concernés. Or malgré les progrès très réels accomplis dans son traitement médical, le nombre de décès dus à l’asthme demeure inchangé. Plus de 2 000 morts par an en France… Le ministre délégué à la Santé a décidé de s’attaquer à la maladie à travers un plan quinquennal. Il prévoit entre autres d’améliorer l’information des asthmatiques et de développer l’éducation thérapeutique. Il va également s’attacher à favoriser l’accueil des enfants asthmatiques en milieu scolaire. Le gouvernement va soutenir financièrement le réseau associatif, et notamment l’association Asthme et Allergies. Toutes ces mesures font d’ailleurs partie des actions de cette association. Le ministre s’appuie donc intelligemment sur le tissus associatif. Avec un budget de 5 millions d’euros sur cinq ans, cela correspond à 0,30 euro par malade et par an. C’est déjà cela… Cette maladie inflammatoire chronique des bronches est due à une inflammation permanente, souvent d’origine allergique. Mais d’autres facteurs peuvent être en cause. Et tous ne sont pas toujours pris en compte également. Est-ce parce que le patient, trop peu observant comme le sont fréquemment les malades chroniques n’arrive chez le médecin qu’une fois parvenu à l’état de mal asthmatique ? Une étude récente démontre clairement que les patients et leurs médecins n’ont pas la même appréciation de la gravité de la maladie ! Tous les patients devraient être contrôlés Si depuis 10 ans bien des choses ont évolué, si les traitements ont considérablement progressé et si les moyens de prise en charge ont été améliorés, les résultats ne suivent pas. Comme le souligne le Dr Yves Magar de l’hôpital Saint-Joseph, à Paris, « nous voyons encore trop souvent des patients hospitalisés alors qu’ils ne devraient plus l’être. Il ne devrait plus y avoir d’arrêts de travail, si les traitements étaient utilisés de manière optimale. La totalité des patients devraient être contrôlés.» Cela, c’est la théorie. En réalité, les traitements ne sont pas également accessibles. Quant aux patients, ils n’assument pas toujours pleinement leur rôle dans le management quotidien de la maladie. Une étude britannique constate que plus de 20% des enfants asthmatiques du Royaume-Uni ne reçoivent pas le traitement prévu par les recommandations nationales ! Pour sortir de cette spirale, l’innovation est nécessaire. Elle ne suffit pas. Il faut également mobiliser les volontés et les énergies. Au premier rang desquelles celles des malades et de leur entourage. Dispensateurs ou consommateurs de soins, les acteurs du système demandent désormais une approche davantage centrée sur la santé - soins mais aussi maintien en santé, responsabilisation et développement de l’autonomie - que sur la maladie. L’asthme est un bon exemple de ces affections qui exigeraient un investissement personnel du malade et de son entourage. L’éducation entre dans les mœurs Pourtant à l’inverse des diabétiques ou des accidentés de la vie, les asthmatiques et leurs familles ne sont pas encore au premier rang des activistes. Ils commencent malgré tout à davantage s’impliquer. Et l’éducation, comme le souligne Yves Magar constitue l’élément primordial du contrôle de l’asthmatique. « L’éducation entre dans les mœurs. Tout le monde s’accorde à penser que la participation active du patient dans son traitement, c’est un facteur essentiel de la réussite de ce traitement. Et pour obtenir cette participation, la méthode la plus adaptée, c’est d’une part d’engager un partenariat avec ce patient, et d’autre part de l’éduquer, de lui faire accéder à un certain nombre de connaissances et de compétences qui vont l’aider à gérer sa maladie.» Et ça marche, selon Yves Magar, « différentes études montrent des améliorations. Les patients éduqués font moins d’incidents liés à leur maladie, sont moins hospitalisés, ont moins recours aux urgences, et sont moins souvent en arrêt de travail. Déjà il y a des indicateurs de santé qui montrent un impact des programmes éducatifs. Maintenant en termes de changement de comportement, les patients manifestent un sentiment de confiance accrue dans leur possibilité de faire face à la maladie.» En France, l’Association Asthme, créée il y a dix ans, a mis en place des écoles de l’asthme. Christine Rolland, directrice de l’Association, explique le bien-fondé de ces centres d’éducation. « Il s’agit d’une équipe pluridisciplinaire composée de pneumologues, kinésithérapeutes, infirmières, de psychologues qui viennent pour aider les patients à mieux comprendre leur maladie, à se prendre en charge, et à modifier leur comportement. Parce que l’éducation ce n’est pas de l’information. On sait aujourd’hui que l’information seule ne suffit pas. Sinon plus personne ne fumerait et il n’y aurait plus aucun nouveau cas de SIDA. Donc il faut aller au-delà et éduquer les asthmatiques. L’éducation c’est un transfert de compétences du soignant vers le soigné afin de modifier les comportements. Il est nécessaire d’avoir un traitement de fond Dans les écoles de l’asthme, nous nous adressons aussi bien aux enfants, qu’aux adolescents, qu’aux adultes. Vous pouvez trouver des réponses aux questions que vous vous posez, vous pouvez trouver des explications sur la maladie, sur les moyens de comprendre par exemple à quoi sert le médicament, pourquoi il est nécessaire d’avoir un traitement de fond. C’est vrai que lorsqu’on est asthmatique, et que l’on prend son traitement de fond et qu’on l’oublie, pendant quelques jours, on n’a pas de sanctions immédiates, alors on risque de laisser un petit peu les choses traîner, on arrête de se traiter lorsqu’on se sent mieux, alors qu’en fait, il ne faut pas. Toutes ces choses-là sont vraiment apprises, lors des séances d’éducation dans les écoles de l’asthme. » Il existe actuellement une cinquantaine d’écoles en France. La liste se trouve sur le site de l’Association Asthme, http://www.asmanet.com. Un numéro vert a également été mis en place. C’est le 0800 19 20 21. La formation et l’éducation des patients asthmatiques sont deux outils fondamentaux en vue d’accroître leur autonomie et, par-là leur qualité de vie. Pour les enfants asthmatiques, l’accueil individualisé en milieu scolaire a été un changement majeur. Les équipes éducatives, ainsi que les familles ont trouvé dans cette initiative un soulagement qu’ils attendaient depuis fort longtemps. Maintenant les enfants asthmatiques peuvent suivre leur scolarité comme tous les autres. Ils ont la possibilité d’emmener avec eux leurs traitements. Oui oui, avant ce n’était pas le cas ! Les enseignants sont prévenus de la maladie de leurs élèves et donc du risque de crise. Ils reçoivent les consignes pour y faire face. Il s’agit d’une avancée majeure. Tant pour les enfants que pour leur entourage et le personnel enseignant. Cette initiative a permis de dédramatiser certaines situations. De ne plus inquiéter les familles et enfin de ne pas mobiliser inutilement le médecin ou le SAMU. Et surtout l’accueil individualisé a donné aux enfants la possibilité de vivre une scolarité plus normale et donc plus épanouissante !