Endométriose : améliorer le diagnostic et le suivi

Retards de diagnostic, errance de prise charge et douleurs handicapantes, l’endométriose engendre de nombreuses souffrances. Faisons le point sur la situation alors que le gouvernement vient de publier sa stratégie nationale pour accompagner au mieux les femmes sur le territoire.

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En France, 2 millions de jeunes filles et femmes souffrent d’endométriose. « Une pathologie préoccupante, massive, encore peu connue », décrit Anne-Marie Armanteras, conseillère santé, handicap, personnes âgées auprès du Président de la République, à l’occasion de la publication de la stratégie nationale de lutte contre l’endométriose, révélée ce 11 janvier.

En voici les 3 grands axes :

• Améliorer la connaissance des facteurs de risque favorisant la maladie, les traitements chirurgicaux et hormonaux disponibles ;
• Améliorer la qualité du diagnostic et des soins, avec un « objectif d’égalité territoriale » en créant au moins « un centre de recours et d’expertise par région » pour que les patientes puissent avoir accès à une prise en charge rapide et adaptée ;
• Sensibiliser sur l’endométriose pour en faire un réflexe de diagnostic : en clair, y penser davantage quand les symptômes typiques sont décrits. « Cette maladie handicapante sur le plan somatique génère de la douleur et beaucoup de solitude », relaie Anne-Marie Armanteras. « En parler, c’est rompre ce silence dont souffrent les femmes impactées dans leur vie intime ».

D’autres sujets sont abordés comme la question de la meilleure prise en charge de l’endométriose en tant qu’affection de longue durée (ALD30 à 31), la sensibilisation des entreprises sur cette maladie quand la douleur chronique peut impacter la productivité, le bien-être et/ou augmenter l’absentéisme. Autre point évoqué : la formation des professionnels à cette maladie.

Petit historique

Déjà, en 2017, le président Emmanuel Macron avait fait entendre son souhait de mener un combat national contre l’endométriose. Agnès Buzyn, ancienne ministre en charge de la Santé, avait annoncé un plan, empêché par la crise sanitaire.

Cette stratégie est issue du rapport commandé au printemps 2021 et remis ce jour au ministre de la Santé par la Dre Chrysoula Zacharopoulou, chirurgienne-gynécologue de formation, spécialiste de l’endométriose et créatrice de l’association Info-Endométriose en 2015. « Le comité national de pilotage sera ensuite mis en place par le ministère de la Santé, quand la situation sanitaire le permettra ». Les leviers ? « Favoriser la recherche (fédérer les équipes pour bâtir des programmes nationaux), bénéficier des 6 cohortes existantes en France pour approfondir la connaissance épidémiologique et placer le pays comme leader européen dans ce domaine ».

Aller plus loin

7 ans :  c’est le nombre moyen d’années qui s’écoulent entre l’apparition des premiers symptômes et la pose du diagnostic de l’endométriose ;

1^ère cause : l’endométriose constitue la première cause d’infertilité féminine. C’est d’ailleurs souvent dans le cas d’un bilan d’infertilité que les femmes apprennent leur maladie. Comment l’expliquer ? L’endométriose entraîne notamment « des troubles de l’ovulation, la diminution de la réserve folliculaire, des anomalies de la fécondation, des troubles de la captation ovocytaire, des troubles du transport des gamètes, des troubles de l’implantation », décrit l’association EndoFrance.

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  Source : Visioconférence de presse « Stratégie nationale de lutte contre l’endométriose », Anne-Marie Armanteras, conseillère santé, handicap, personnes âgées auprès du Président de la République, Norbert Nabet, conseillé chargé de la sécurité sanitaire et de la santé publique, Ministère des Solidarités et de la Santé, le 11 janvier 2021 – Endofrance.org, site consulté le 11 janvier 2021

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  Ecrit par : Laura Bourgault - Edité par : Emmanuel Ducreuzet