Régulés et complexes, le cadre juridique des essais cliniques et les processus de commercialisation des médicaments sont encore mal connus. Pour en savoir plus, l’association EUPATI a mis en ligne une plateforme dédiée sur son site Internet à l’occasion de la Journée européenne des droits des patients.

« Un patient averti en vaut deux, surtout quand il participe à un essai clinique (…) ! » C’est ce constat qui a poussé  l’association EUPATI (Académie Européenne des Patients sur l’Innovation Thérapeutique) à créer la plateforme. Issu d’une collecte d’informations menée depuis 2014, ce portail relaie 3 000 publications traduites en 7 langues différentes.

« Nous n’informons pas sur des problèmes ou des traitements propres à des maladies, mais sur le processus de développement des médicaments en général », peut-on lire sur le site de l’EUPATI, association rassemblant 33 organisations de patients, groupes universitaires et laboratoires à travers 12 pays européens*. De l’anticorps au génome en passant par le séquençage et les médicaments biosimilaires, tout le champ lexical des produits de santé et des essais cliniques est défini dans l’onglet glossaire.

Des acteurs à part entière

Autre point, les adhérents de l’association EUPATI bénéficient d’une formation de 14 mois. L’idée, les préparer aux « conditions d’un essai clinique » ou encore à la mise en place d’un « suivi du médicament en vie réelle pour améliorer la pharmacovigilance ». Formés et plus confiants, les patients deviennent alors acteurs de la recherche sur leur maladie et contribuent ainsi à « une meilleure adéquation de la recherche aux besoins non couverts par les traitements existants ».

* Allemagne, Autriche, Espagne, France, Irlande, Italie, Luxembourg, Malte, Pologne, Royaume-Uni et Suisse

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