Fibromyalgie : une journée mondiale qui vaut reconnaissance

Environ un million de Français souffrirait du syndrome fibromyalgique, plus connu sous le nom de fibromyalgie. Cette affection aux multiples visages, est caractérisée notamment par l’association de nombreuses douleurs chroniques, mais pas seulement. Coup de projecteur sur une maladie encore méconnue, à l’occasion de sa journée mondiale, ce 12 mai.

De quoi s’agit-il ? Depuis 2006, le syndrome fibromyalgique est classé par l’Organisation mondiale de la Santé (OMS) parmi les maladies musculo-squelettiques et du tissu conjonctif. Auparavant, il était rangé au choix, dans la catégorie des troubles de l’appareil locomoteur ou dans celle des… troubles mentaux ! Quant à ses causes, elles restent encore un vaste mystère.

La douleur chronique constitue le symptôme principal du syndrome fibromyalgique. Comme le souligne la Haute Autorité de Santé (HAS) dans un rapport de juillet 2010, cette douleur est toutefois « singulière (car) : diffuse, persistante » et d’intensité variable selon les moments. « Elle peut débuter au cou et aux épaules pour s’étendre au reste du corps, notamment au thorax, au dos, aux bras et aux jambes. Elle est permanente mais aggravée par le froid, l’humidité, les émotions et le manque de sommeil ».

D’une manière générale, les patients souffrent aussi fréquemment de fatigue chronique, de troubles du sommeil voire d’épisodes dépressifs et/ou anxieux. Voilà donc un tableau clinique difficile à supporter, mais qui représente le quotidien des malades atteints du syndrome fibromyalgique.

Un diagnostic difficile à poser. Face à la diversité des symptômes, le diagnostic s’avère particulièrement difficile pour le médecin. Il semble que le point commun de tous les patients soit la douleur. Pour le reste… comme le précise la HAS, « les autres symptômes peuvent être différents d’un patient à un autre et se modifier au cours du temps »…

Après un premier rapport de l’Académie nationale de Médecine en 2007, la Haute Autorité de Santé (HAS) s’est penchée sur la prise en charge de cette affection, en juillet 2010. Pour mettre au point ses recommandations aux personnels soignants, elle s’est livrée à une forme d’état des lieux, avec notamment le concours de l’association Fibromyalgie France.

Le résultat apparait un brin… désarmant. « Le rôle du médecin est de reconnaître et d’évaluer la souffrance morale et psychique des patients pour leur donner des conseils leur permettant de comprendre ces symptômes et de rechercher les adaptations permettant d’y faire face et de poursuivre ses (sic) activités », recommande la HAS aux médecins.

Au final, elle semble poser plus de questions qu’elle n’en résout. Ainsi conseille-t-elle aux professionnels « d’informer le patient sur les incertitudes actuelles entourant l’origine du syndrome ». Heureusement les traitements évoqués, même s’ils ne sont que symptomatiques, doivent avoir pour but d’entretenir la qualité de vie . Ils pourront ainsi selon les cas, inclure des activités physiques et éducatives ainsi qu’une prise en charge psychologique si nécessaire. Pour en savoir davantage, consultez le site de Fibromyalgie France, à l’adresse : http://www.fibromyalgie-france.org . Les responsables de l’association demandent par ailleurs que des réponses soient enfin apportées par le Ministre de la Santé à leurs légitimes questionnements.

Aller plus loin : lire le document adressé au gouvernement par Fibromyalgie France.

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  Source : Haute Autorité de Santé, rapport d’orientation Syndrome fibromyalgique, juillet 2010 - Fibromyalgie France.