Fin de vie : faire vivre les droits des malades

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Après deux ans de débats publics, le Comité consultatif national d’Ethique (CCNE) vient de rendre son rapport de synthèse sur la fin de vie. Principaux enseignements : la volonté des patients n’est pas assez prise en compte dans les textes et dans la pratique. Par ailleurs les dispositions légales garantissant leurs droits sont peu appliquées.

Dans son rapport, le CCNE dresse un constat accablant de la fin de vie en France. « Malgré un développement significatif des soins palliatifs au cours des dernières années, seules 20% des personnes qui devraient (en) bénéficier y ont accès avec en outre de lourdes inégalités territoriales ».

Euthanasie et suicide assisté. Selon le CCNE, « les réflexions et débats publics ont fait émerger un profond clivage concernant la dépénalisation ou non de l’assistance au suicide ou de l’euthanasie ». A cela s’ajoute une réelle difficulté à établir des définitions des termes utilisés qui soient partagées par tous. Une impasse sémantique qui traduit à elle seule les profondes divergences sur ce sujet.  

Accès aux droits, développement des soins palliatifs. Enfin un consensus ! Pour le CCNE, il est urgent « de mettre fin à un scandale qui dure depuis 15 ans : le non accès aux droits reconnus par les lois ». Par ailleurs, il est recommandé de développer les soins palliatifs et la formation des médecins ainsi que des autres soignants. Le CCNE insiste plus particulièrement sur la nécessité « de mettre fin aux inégalités territoriales en supprimant les ‘déserts’ de soins palliatifs ».

Informer les usagers et les professionnels de santé. Il ressort de ce rapport que « la méconnaissance de la loi, non seulement par les citoyens mais aussi par une proportion significative des professionnels de santé a été constamment exprimée lors des débats ». Notamment concernant les directives anticipées et la personne de confiance. Il est ainsi nécessaire que les pouvoirs publics mettent en place des campagnes de communication. « (Ils doivent) engager un travail de rédaction de documents types pour les directives anticipées ».

Directives anticipées. Aujourd’hui, elles ne sont considérées aux yeux de la loi que comme l’expression de souhaits. Dans les faits, toutes les décisions sont prises par les médecins. Celles-ci doivent selon le CCNE prendre la forme d’une contrainte, autrement dit s’imposer au corps médical. Cependant sur ce sujet aussi, les avis divergent.

Sédation profonde. Selon le CCNE, « la demande d’obtenir une sédation profonde jusqu’au décès est forte en France. (Notamment lorsque le patient) est en phase terminale de fin de vie ou lorsqu’il a décidé d’interrompre ses traitements, voire son alimentation et son hydratation ». Cependant ce sujet divise aussi et suscite des craintes. Certains voient dans ce geste une forme d’euthanasie, tandis que d’autres le considèrent uniquement comme un moyen de soulager les douleurs sans forcément raccourcir la vie.

Ce rapport sera remis à l’Office parlementaire d’évaluation des choix scientifiques et technologiques (OPECST). Rappelons que ce dernier est chargé d’éclairer l’action du Parlement en matière scientifique et technologique. Le gouvernement avait en effet demandé une mission parlementaire sur le sujet afin de préparer la future loi promise par François Hollande. Le texte devrait être présenté au mois de mars 2015.

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  Source : Rapport du CCNE, 23 octobre 2014

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  Ecrit par : Emmanuel Ducreuzet – Edité par : Dominique Salomon