Hémophilie : 5 000 malades en France

Ce 17 avril, c’est la journée mondiale de l’hémophilie. Une journée mondiale parce qu’organisée par la Fédération mondiale de l’hémophilie, même si l’évènement n’est placé sous l’égide d’aucune agence des Nations Unies.

En France, elle sera relayée par l’Association française des Hémophiles (AFH). Ses responsables souhaitent avant tout mobiliser le grand public, les élus et les médias sur cette maladie. Mais ils veulent également sensibiliser le public à l’intégration des patients, notamment en milieu scolaire ou à travers la pratique sportive.

L’hémophilie est une maladie génétique rare transmise aux garçons par leur mère. L’exemple emblématique en est le jeune Tsarévitch, assassiné avec toute la famille du Tsar Nicolas II lors du Massacre des Romanov… Elle est due à la diminution ou à l’absence d’un facteur de coagulation sanguine : le facteur VIII ou le facteur IX. Cet état provoque ainsi de fréquentes hémorragies, dont certaines peuvent être gravissimes. Le traitement consiste donc à injecter ces facteurs de coagulation par voie intraveineuse.

En France, 5 000 personnes sont touchées par l’hémophilie, dont la moitié sous sa forme la plus grave. Au total d’après l’AFH, près de 15 000 Français seraient concernés par les maladies de la coagulation sanguine. Pour davantage de renseignements, vous pouvez consulter le site de la Fédération mondiale de l’hémophilie à l’adresse : http://www.wfh.org/

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  Source : CNAM 7 avril 2004