Hémophilie : le combat pour l’accès aux soins  

Jarun Ontakrai/Shutterstock.com

« Le traitement pour tous, partout dans le monde ». A l’occasion de la Journée mondiale de l’Hémophilie, ce 17 avril, l’association française des Hémophiles (AFH) interpelle sur les inégalités en matière de prise en charge, selon les pays.

L’hémophilie est une maladie héréditaire grave. Elle se traduit par une impossibilité pour le sang de coaguler. Il existe deux types d’hémophilie prédominants : l’hémophilie A, la plus fréquente, concernerait environ 5 000 patients en France. Elle se caractérise par un déficit du facteur de coagulation VIII. Quant à l’hémophilie B, cinq fois plus rare, elle est liée à un déficit du facteur de coagulation IX.

Le malade souffre de saignements excessifs. Ils peuvent survenir dès l’âge de 3 mois. A terme, une des complications majeures est l’apparition ce que les spécialistes appellent les hémarthroses. Autrement dit, des épanchements de sang au niveau des articulations. Douloureux, ils provoquent un gonflement et une perte de souplesse, au point s’ils récidivent, d’altérer l’articulation (dégradation du cartilage, déformation articulaire, perte de mobilité). L’hémophilie ne se guérit pas, mais elle se contrôle bien grâce aux traitements substitutifs qui consistent en l’injection de facteurs de coagulations fonctionnels par voie intraveineuse.

Cette journée mondiale est l’occasion pour l’AFH, d’insister « sur la nécessité de soigner toutes les personnes atteintes d’une maladie hémorragique rare et sur la manière d’atteindre cet objectif avec l’aide de l’ensemble de la communauté soignante ». Alors que de nouvelles pistes thérapeutiques sont à l’étude, elle a créé un Fonds de Recherche « pour accélérer ce processus et permettre aux 700 000 malades dans le monde, d’être soignés plus efficacement et d’être guéris demain ». Pour en savoir davantage sur cette journée et sur l’AFH, rendez-vous sur : http://www.afh.asso.fr.

• 

  Source : AFH, 13 avril 2016 – INSERM, site consulté le 14 avril 2016

• 

  Ecrit par : David Picot – Edité par : Emmanuel Ducreuzet