Hémophilie : « les patients hémophiles vont mieux. Vivent-ils mieux pour autant ? »

La Journée mondiale de l’Hémophilie, organisée en France par l’Association française des Hémophiles (AFH), aura lieu ce jeudi 17 avril autour d’un slogan choc. Maladie génétique rare caractérisée par une grave insuffisance dans la coagulation du sang, l’hémophilie peut être à l’origine d’hémorragies gravissimes.

En cause, le défaut de production d’un facteur de coagulation : le facteur VIII pour l’hémophilie A, le facteur IX pour celle de type B. Le traitement consiste donc, à administrer le facteur manquant aux patients. Ces derniers sont plus de 5 000 en France, et près de 15 000 si l’on y ajoute les malades qui ont des troubles du processus de la coagulation.

Pour mieux comprendre les perceptions associées à cette maladie, une enquête nationale a été menée par l’AFH et StrategyOne. Une large majorité de Français (82%) affirment connaître l’hémophilie et se sentent concernés. Pour autant les idées fausses circulent toujours. Ainsi 89% des sondés pensent-ils qu’une simple coupure peut entraîner des conséquences graves. Le risque principal en effet n’est pas celui d’une hémorragie externe, mais bien interne.

Les Français ont une perception assez proche de la réalité quant aux difficultés professionnelles rencontrées par les patients. Plus de 40% pensent que les hémophiles ne peuvent accéder à tous les métiers. Notamment ceux qui les empêcheraient d’interrompre leur activité pour prendre leur traitement (30%).

En réalité, si grâce aux traitements l’état de santé des malades s’est considérablement amélioré ces dernières années, au quotidien les hémophiles sont encore confrontés à d’importantes difficultés. D’où le slogan de cette journée : « les patients hémophiles vont mieux. Vivent-ils mieux pour autant ? ». En partenariat avec Bayer Schering Pharma, l’AFH a réalisé un clip actuellement diffusé sur les chaînes de télévision… et que vous pouvez voir en ligne. Jeudi, les 21 comités régionaux de l’AFH organiseront conférences et débats. Objectif, faire évoluer les regards sur l’hémophilie. Pour davantage d’informations : www.hemophilie2008.org.

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  Source : Association française des Hémophiles, Bayer Schering Pharma - Enquête nationale sur un échantillon représentatif de la population française de 1 000 personnes, par la méthode des quotas interrogés sur internet du 22 au 26 janvier 2008 par StrategyOne/OpinionWay