Hémophilie : « Tous ensemble, vivre à 100 pour sang »

A vos agendas ! Le 17 avril prochain, c’est la Journée mondiale de l’hémophilie. Une date qui n’est pas choisie au hasard. Elle marque en effet l’anniversaire de la naissance en 1926, du fondateur de la Fédération mondiale de l’Hémophilie, Frank Schnabel.

Maladie génétique rare transmise par les femmes, l’hémophilie touche exclusivement les garçons. Elle se caractérise par une mauvaise coagulation du sang et peut provoquer des hémorragies très graves. Il existe deux types d’hémophilie :
– L’hémophilie A qui représente 85% des cas. Elle est due à un déficit en un facteur de coagulation appelé facteur VII ;
– L’hémophilie B pour sa part, est caractérisée par un déficit en facteur IX et touche 15% de l’ensemble des patients.

Au total, 6 000 malades souffrent d’hémophilie et la moitié présente une forme sévère. Si l’on y ajoute les patients affectés par d’autres troubles de la coagulation, les malades sont pratiquement au nombre de 15 000. Dans l’Hexagone, la journée sera relayée par l’Association française des Hémophiles (AFH) soutenue par Bayer Schering Pharma, Baxter et Wyeth. « Tous ensemble, vivre 100 pour sang » : pour sensibiliser le plus grand nombre, le slogan est accrocheur… Avec cette année une opération originale menée de concert avec la SNCF : huit TGV avec à leur bord des bénévoles de l’AFH et des professionnels de santé, sillonneront le pays à la rencontre des voyageurs. L’objectif, faire découvrir la maladie à travers de nombreuses animations.

Vous souhaitez en savoir davantage ? Consultez le site http://www.afh.asso.fr/pages/index.php. Il regorge d’informations pratiques sur la maladie. Et vous saurez tout sur les principales manifestations qui se dérouleront le 17 avril prochain.