La Stratégie nationale pour l’autisme manque-t-elle de concret ?

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Dans sa stratégie nationale pour l’autisme, le gouvernement a annoncé un budget de 340 millions d’euros sur 5 ans. Une sommée allouée au dépistage précoce, à la prise en charge et à la recherche. Mais selon Danièle Langloys, présidente de l’association Autisme France, les outils, les formations et les spécialistes manquent à l’appel.

Rendue publique ce 6 avril, la « stratégie 2018-2022 nationale pour l’autisme au sein des troubles du neuro-développement » prévoit un budget de 340 millions d’euros sur 5 ans pour améliorer le quotidien des patients. Les principaux axes ? Renforcer l’accès au dépistage, le suivi médical, l’inclusion scolaire et professionnelle mais aussi impulser la recherche sur cette atteinte diagnostiquée chez 700 000 Français. La veille de cette publication, le président de la République Emmanuel Macron, avait annoncé la mise en place d’un « forfait de remboursement pour les parents à compter du 1e janvier 2019 » concernant l’accès au dépistage.

« Il s’agit d’une maquette »

« Ce plan a le mérite d’exister. Mais dans la forme, il s’agit d’une maquette », regrette Danièle Langloys, présidente de l’association Autisme France. Dans sa présentation, « le Premier Ministre a parlé de 100 mesures. Reste que cette stratégie manque de concret. Elle reproduit dans les grandes lignes les mêmes axes que le plan précédent. Nous attendons la sortie du vrai plan, avec des mesures opérationnelles, un calendrier, des indicateurs de suivi et d’évaluation ».

Certes, pour la scolarisation, le diagnostic et la prise en charge, « il est bienvenu de parler d’intervention précoce », relève Danièle Langloys. En revanche, « les mesures prises et les outils nécessaires sont insuffisants pour mettre en œuvre ces intentions ». Des exemples ?

Lors de la publication de la dernière version du carnet de santé, le 6 mars 2018, le ministère en charge de la Santé n’a pas pris en compte la demande de fixer les deux visites médicale du bébé « à 9 mois et 18 mois, au lieu de 9 et 24 mois » comme c’est le cas actuellement. « C’est en effet à 18 mois que les signes de l’autisme sont repérables. A 9 mois c’est trop tôt, à 24 mois c’est trop tard. » La Haute Autorité de Santé confirmait cette donnée dans ses recommandations du 18 février dernier ;

Dans les écoles, les auxiliaires de vie scolaire (AVS) ne sont pas formées aux particularités de l’autisme. Des formations adaptées doivent être proposées pour permettre l’intervention quotidienne et adaptée de spécialistes pour répondre aux besoins des jeunes patients ;

Un manque de formation médicale

Le corps médical souffre aussi de carences en termes d’informations. « Il faudrait développer la formation des généralistes, des spécialistes de la pédiatrie, de la neurologie. Et former davantage de neuropédiatres qui ne sont aujourd’hui pas assez nombreux. » Enfin, il est prioritaire « de bien définir l’autisme, de le considérer pour ce qu’il est : un trouble neurodéveloppemental, et non psychiatrique. Le manque de connaissances à ce sujet est encore très important ». L’amélioration du diagnostic et de l’inclusion de l’autisme en France est « un chantier colossal. Il faut s’en donner les moyens, concrètement ».

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  Source : Stratégie 2018-2022 nationale pour l’autisme au sein des troubles du neuro-développement, le 6 avril 2018 – Interview de Danièle Langloys, présidente de l’association Autisme France, le 9 avril 2018

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  Ecrit par : Laura Bourgault - Edité par : Emmanuel Ducreuzet