L’épilepsie : une maladie neurologique toujours mal connue
12 février 2024
Elle est la 3e maladie neurologique la plus fréquente, mais reste encore mystérieuse pour beaucoup. De nombreuses contre-vérités circulent ainsi sur l’épilepsie. La journée mondiale dédiée (ce 12 février) est l’occasion de mieux connaître cette maladie encore trop souvent stigmatisée.
L’épilepsie touche près de 600 000 personnes en France, des enfants pour la moitié d’entre elles. Il s’agit de la troisième maladie neurologique la plus fréquente derrière la migraine et les démences. Pourtant, la pathologie est encore mal comprise du grand public. S’il existe non pas une épilepsie mais des épilepsies, toutes présentent une manifestation commune que l’Inserm définit ainsi : « une excitation synchronisée et anormale d’un groupe de neurones plus ou moins étendu du cortex cérébral, qui peut secondairement se propager à (ou faire dysfonctionner) d’autres zones du cerveau ».
C’est donc l’activité électrique qui provoque les symptômes de la crise, symptômes qui dépendront de la zone du cerveau concernée et du rôle des cellules nerveuses touchées (motricité, cognition, émotion, comportement…). Une composante génétique, des facteurs environnementaux, métaboliques, ou des lésions au cerveau expliquent l’épilepsie. Elle est toutefois idiopathique (sans qu’aucune cause ne soit identifiée), dans 10 à 15 % des cas.
« Les crises d’épilepsie se manifestent toujours par des convulsions spectaculaires »
FAUX. L’épilepsie se manifeste de différentes manières et certains patients ne font pas de crises tonico-cloniques, ces crises convulsives, dites focales ou partielles, auxquelles l’imaginaire collectif réduit souvent l’épilepsie. « L’épilepsie peut s’exprimer par des signes visibles (tremblements, fourmillements, mouvements involontaires, rigidité musculaire, chutes…) ou par des signes peu visibles, voire invisibles (ruptures de contacts (absences), troubles de la mémoire, difficultés de concentration, hallucinations auditives ou visuelles…) », précise l’association Epilepsie France. En tout, il existe près de 50 syndromes épileptiques recensés, complète l’Inserm.
Citons l’exemple de l’épilepsie-absence, qui touche principalement les enfants et les adolescents. Lors des crises, les jeunes patients perdent brièvement conscience ; épisode caractérisé par une rupture de contact avec le monde extérieur et un regard fixe. L’enfant reprend ensuite son activité.
« Une personne épileptique peut avaler sa langue lors d’une crise »
FAUX. Il est anatomiquement impossible d’avaler sa langue. Nul besoin donc de tenter de sortir la langue d’une personne victime d’une crise. Lui insérer un objet ou un doigt dans la bouche pour l’empêcher d’avaler sa langue serait même dangereux : la personne « risquerait de se casser une dent ou d’avaler un bout d’objet cassé à cause de la contraction de ses mâchoires pendant la crise. (…) Le risque est également que cela provoque un réflexe qui la fasse vomir. Dans ce cas, le vomi peut être inhalé, atteindre les poumons et provoquer un arrêt respiratoire et cardiaque », prévient Epilepsie France.
« Il ne faut surtout rien faire lors d’une crise d’épilepsie convulsive »
FAUX. S’il ne faut rien mettre dans la bouche d’un patient, on peut toutefois dégager l’espace autour de la personne afin qu’elle ne se blesse pas. Pas contre, il ne faut pas tenter d’entraver ses mouvements durant les convulsions pour stopper la crise. Il peut toutefois être nécessaire de déplacer la personne pour la mettre à l’abri si la crise survient par exemple en haut d’escaliers. Et dès que c’est possible, Epilepsie France recommande de placer la personne en position latérale de sécurité.
Si la crise dure plus de 5 minutes ou si deux crises se succèdent sans retour à la normale entre les deux, il faut appeler les secours.
« L’épilepsie est une maladie uniquement neurologique »
VRAI. L’épilepsie n’est pas une maladie mentale et les crises ne sont pas psychologiques. Toutefois, note Epilepsie France, « au cours d’une crise ou juste avant la crise, un patient peut présenter des troubles du comportement (désorientation) ou des automatismes gestuels ».
Pour ce qui est des crises, « le stress, les contrariétés, la fatigue peuvent contribuer au déclenchement de crises chez des personnes épileptiques ». Mais ces facteurs déclenchants ne sont pas les causes de la crise.
« Une épilepsie contrôlée n’empêche pas de conduire, travailler, faire du sport, aller à l’école… »
VRAI. Les personnes dont l’épilepsie est bien contrôlée par les médicaments et qui observent leur traitement peuvent mener une vie normale, travailler, conduire, faire du sport.
Si la maladie n’est pas contrôlée – 60 à 70 % des personnes ne répondent pas aux traitements – alors ne nombreux sports ne seront pas indiqués. Pour les enfants qui souffrent d’épilepsie sévère, des aménagements sont scolaires sont possibles.
La personne ne pourra effectivement pas conduire. « L’épilepsie n’est donc pas une contre-indication formelle à la conduite automobile : une personne épileptique peut être autorisée à conduire si elle n’a pas fait de crise depuis au moins un an ou si elle fait des crises uniquement pendant son sommeil. La décision de délivrance ou de renouvellement du permis par l’autorité préfectorale est prise suite à l’avis de la commission médicale départementale ou d’un médecin agréé », spécifie Epilepsie France.
« 10 % de la population aura une crise isolée au cours de la vie »
VRAI. 10 personnes sur 100 feront une crise convulsive dans leur vie (à cause d’un médicament, d’une intoxication ou d’une anomalie métabolique) , mais elles ne développeront pas d’épilepsie. « La suspicion clinique d’une épilepsie repose sur la survenue d’au moins deux crises non provoquées par un facteur déclenchant et espacées de plus de 24 heures », note l’Inserm. Un examen clinique, un bilan biologique, un électroencéphalogramme et une IRM permettront de poser le diagnostic.
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