Les Islandais vendent leurs dossiers médicaux

Les Islandais sont mécontents. Le parlement de leur pays vient en effet d’adopter une loi qui accorde à une société américaine (DeCodeGenetics) le droit exclusif d’utiliser le fichier central contenant les dossiers médicaux de 270.000 citoyens! On imagine ce qui se serait produit si une telle chose s’était passée dans notre pays, et le moins qu’on puisse dire est que cette première mondiale ne fait pas l’unanimité dans le pays.

Dans le cadre d’un accord avec le géant pharmaceutique helvétique Hoffmann-La Roche, DeCodeGenetics devrait grâce à ce fichier pouvoir explorer avec son partenaire l’origine génétique de certaines maladies héréditaires. Le choix s’est porté sur l’Islande pour plusieurs raisons. D’abord parce que la population de ce pays présente la particularité d’être génétiquement homogène en raison de son isolement géographique. Le patrimoine génétique islandais a subi peu de modifications dans le temps et chaque famille islandaise est en mesure de retracer ses origines, jusqu’au point d’identifier les ancêtres qui ont débarqué sur l’île et même d’indiquer leur pays ou leur région d’origine! Ce sont des atouts précieux pour toute recherche génétique, surtout pour une étude de cette ampleur.

L’accord porte sur une durée de 5 ans pendant lesquels l’accent sera mis sur les mutations prédisposant au développement d’affections courantes: maladies cardio-vasculaires, neurologiques, métaboliques mais aussi psychiatriques. Les résultats de ce travail seront ensuite communiqués «gratuitement » à la population islandaise, mais les professionnels de santé s’insurgent contre l’opération. Ils estiment que ces recherches soulèvent des questions éthiques fondamentales car les deux sociétés qui vont prendre possession du passé des Islandais sont d’une part privées et de l’autre étrangères à leur ‘île… L’accord porte sur une durée de 5 ans

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  Source : International Study of Asthma and Allergies in Childhood, BEH n°13/1999.