Les malades? Des spécialistes de la maladie!

De même que les médecins sont reconnus comme experts du traitement médical et les laboratoires pharmaceutiques comme experts du médicament, les malades veulent être reconnus comme des experts de la maladie. Car ils la vivent hélas, tous les jours.

A ce titre, ils revendiquent leur implication dans l’élaboration des protocoles d’études cliniques, ces travaux destinés à démontrer l’efficacité et les effets secondaires des nouveaux médicaments. Non pas pour les valider mais pour les rendre plus compréhensibles. Et peut-être, mieux adaptés à la réalité de leur quotidien.

En effet, depuis la loi Huriet de 1988, le consentement éclairé du malade est un pré-requis obligatoire à toute participation dans un essai clinique. Mais que veut bien vouloir dire ” éclairé “… si les termes et les mots utilisés dans le protocole ne sont pas compréhensibles par tout un chacun ? Et comment donner son consentement si les contraintes du protocole ne sont pas compatibles avec la vie quotidienne ?

Dans le domaine de la virologie, plus particulièrement pour des études cliniques portant sur les traitements du SIDA, des associations de malades ont déjà été sollicitées pour participer à la relecture et la finalisation de protocoles. De l’avis général leurs contributions ont été majeures.

Alliance Maladies Rares regroupe à ce jour, 141 associations représentant plus de 3 millions de Français atteints d’une maladie dite ” rare “. Sous l’impulsion de l’un de ses membres fondateurs, Jacques Bernard, elle demande aujourd’hui que cette approche devienne systématique. Que les malades acquièrent un statut de partenaires dans le développement des nouvelles thérapeutiques ! Quitte à en assumer les risques également, puisque comme chacun sait un médicament ne peut être ni “tout bon” ni “tout mauvais”. Mais seulement la résultante du juste équilibre entre un maximum d’efficacité et un minimum d’effets secondaires…

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  Source : de notre envoyée spéciale à Bio Vision 2005, Journée d'étude Agipharm (Association des Groupes Internationaux pour la Pharmacie de Recherche)