L’IA, un espoir pour la maladie de Charcot

A l’occasion de Tech&Fest (Grenoble 5-6 février), l’Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique (ARSLA) a pris la parole pour délivrer un message d’espoir : mobiliser des fonds pour que l'intelligence artificielle puisse accélérer la mise au point de traitements.

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L’IA, un espoir sans précédent

L’idée de recourir à l’IA pour la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique (SLA), également connue sous le nom de maladie de Charcot, s’inspire de modèles américains, où l’intelligence artificielle est déjà utilisée pour analyser et synthétiser des molécules à une vitesse inédite. « On estime que l’IA pourrait nous faire gagner 20 ou 30 ans sur la recherche, ce qui est crucial pour les malades », explique Nicolas, diagnostiqué depuis 2 ans.

Une mobilisation nécessaire

Aux côtés de Nicolas, l’association ARSLA s’engage activement pour soutenir la recherche et améliorer la prise en charge des patients. « Nous avons créé un pôle IA qui va nous aider à être plus efficients, tant sur la recherche que sur l’accompagnement des malades », précise Sabine Turgeman, directrice générale de l’association.

Toutefois, les obstacles sont nombreux. La maladie de Charcot touche environ 8 000 personnes en France, et l’espérance de vie moyenne se situe entre 3 et 5 ans après le diagnostic. Un chiffre qui illustre l’urgence d’agir. « La recherche s’y intéresse trop peu, probablement parce que la maladie n’est pas jugée rentable », regrette Lorraine, elle aussi atteinte de SLA. « Mais il est hors de question de se résigner. »

Lever des fonds pour changer la donne

Pour faire avancer la recherche, des moyens considérables sont nécessaires. Nicolas et son équipe ont déjà réussi à lever 300 000 euros. Mais les besoins se chiffrent en dizaines de millions. « Nous sollicitons les institutions, les entreprises et les particuliers. Chacun peut aider à son échelle, que ce soit par un don, un réseau ou un engagement », insiste Nicolas.

Une partie essentielle du projet repose sur l’exploitation des données. ARSLA a constitué une base de 500 patients et 150 proches, permettant d’établir des comparaisons cruciales. « Nous savons que nous pouvons classifier différentes formes de SLA et ainsi développer des traitements adaptés », explique Sabine.

Se battre pour l’avenir

Nicolas a reçu une nouvelle bouleversante : il sera père en août prochain. « Il est hors de question que mon enfant grandisse sans son père », lance-t-il avec émotion. Cette annonce renforce encore sa détermination à lutter contre la maladie. L’émotion était palpable au cours de ces échanges, où les patients ont partagé leur colère face à la lenteur des progrès. « Nous sommes là pour réveiller le monde », clame Lorraine. « La SLA avance vite, mais nous devons aller plus vite qu’elle. »

Pour davantage d’informations : https://www.arsla.org/

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  Source : Tech&Fest, 2025

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  Ecrit par : Emmanuel Ducreuzet – Edité par : Dorothée Duchemin