Maladie d’Alzheimer : diminution de la prise en charge ?

Depuis quelque temps déjà la rumeur enfle… et fait désordre à l’aube de la Journée mondiale de la maladie d’Alzheimer, le 21 septembre. La Commission de la Transparence de la Haute Autorité de Santé (HAS) en France, serait sur le point de ramener à 1 – sur une échelle de 4 – le niveau de Service Médical Rendu (SMR) des 4 médicaments indiqués contre cette affection. Autrement dit, ils ne seraient plus pris en charge à 100% par l’Assurance-maladie !

Dans les prochaines semaines, la HAS devrait rendre publiques ses nouvelles recommandations de bonnes pratiques concernant le diagnostic et la prise en charge de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées. Leur version précédente avait en effet été purement et simplement retirée en juin dernier, à la suite d’une décision du Conseil d’Etat lui reprochant la « non-exhaustivité des déclarations publiques d’intérêts des experts du groupe de travail ».

Ces nouvelles recommandations seront publiées lorsque la HAS disposera des résultats de la réévaluation des anti-cholinestérases – les premiers médicaments bénéficiant d’une indication spécifique contre la maladie d’Alzheimer. Celle-ci a été entamée le 20 juillet dernier par sa Commission de la Transparence. D’après nos informations, le vote a été adopté le 14 septembre et des rumeurs insistantes font état d’une diminution du SMR et donc de la prise en charge par l’Assurance-maladie. Alors que se profile la Journée mondiale de la maladie d’Alzheimer, la nouvelle ferait tache et suscite par avance, l’incompréhension de nombreux spécialistes.

« Horrifié, scandalisé… »

« Je serais proprement horrifié et scandalisé s’il devait y avoir un déremboursement total ou partiel des médicaments anti-démentiels », nous précise le Pr Bernard Croisile, neurologue, chef du service de neuropsychologie du CHU de Lyon et créateur d’une des premières consultations mémoire en France en 1990.

« Il y a un lobby anti-Alzheimer et anti-traitements qui est en train de se développer, et cela me choque profondément en tant que médecin vis-à-vis des patients. Mais aussi en tant que scientifique, au regard de la manipulation des données qui me paraît sous-tendre ce genre de démarche. Pour des raisons éthiques, les travaux contre placebo sont réalisés sur 6 mois. Un certain nombre de personnes en déduisent que les traitements ne sont efficaces que pendant 6 mois. Or dans la pratique, je peux vous dire que les cliniciens qui comme moi, ont connu la période avant l’arrivée des traitements, perçoivent vraiment la différence ».

Au CHU Esquirol de Limoges, le Pr Philippe Thomas confirme. Un déremboursement « constituerait vraiment une grande déception pour les malades. Le tiers d’entre eux environ, répond à ces traitements. Or le plus souvent il s’agit de malades dont l’affection évolue rapidement » sans traitement. Selon lui d’ailleurs, ce serait aussi « terrible pour les aidants. Le traitement divise par deux leur risque de dépression. Et il diminue aussi l’impact lié à l’entrée en institution. Selon les études, celle-ci est en effet retardée de 12 à 36 mois ! »

Les 4 molécules actuellement disponibles (donépézil, galantamine, rivastigmine et mémantine) agissent sur les symptômes de la maladie d’Alzheimer. En septembre 2007 lors de son précédent examen, la Commission de la Transparence avait noté des effets « modestes ». Elle pondérait toutefois cette appréciation en soulignant que « leur SMR reste important, du fait notamment de la gravité de la maladie et de la place du traitement médicamenteux dans la prise en charge des patients ». Depuis lors, « aucune donnée scientifique nouvelle concernant notamment les effets secondaires ne permet de remettre en question ces conclusions », ajoute le Pr Croisile.

La France à contre-courant ?

Le réexamen des anti-cholinestérases n’a pas été initié qu’en France. Au Royaume-Uni, le National Institute for Health and Clinical Excellence (NICE) s’est en effet penché sur la question en janvier 2011. Il a pour sa part, rendu un avis plutôt positif : « depuis nos dernières recommandations de septembre 2007, les essais cliniques ont continué à faire état d’effets positifs de ces médicaments (…) Ces derniers n’entraînent certes pas de miracles mais ils peuvent clairement changer la vie des patients ».

Même tendance en Allemagne, où ces médicaments sont également pris en charge par la collectivité. Un rapport préliminaire de l’IQWiG – équivalent germanique de la HAS – fait état de résultats positifs de deux molécules – la galantamine et la rivastigmine – sur les fonctions cognitives et la mémoire. Si les auteurs soulignent également des effets secondaires, « ce rapport n’aura certainement pas de conséquences pour l’éligibilité de ces traitements au remboursement ».

Régulièrement mise en avant, la dangerosité prêtée à ces molécules est balayée d’un revers de la main par le Pr Thomas. « Ils ne sont pas sur-dangereux ni particulièrement difficiles à manier. Comme avec tous les médicaments, il convient toutefois d’être prudent notamment sur le plan cardiovasculaire et digestif ».

En France donc, des dizaines de médecins et surtout 800 000 patients et leurs familles attendent la décision de la HAS. Ces derniers devront-ils payer en moyenne 90 à 95 euros par mois de traitement ? De l’aveu de l’ensemble des spécialistes interrogés, tous les malades ne pourront pas se permettre de débourser ces sommes, chaque mois… Le coup serait assurément rude alors que la lutte contre la maladie d’Alzheimer était (avec le cancer et la dépendance) l’une des trois priorités de santé publique de l’actuelle présidence de la République…

« Nous sommes de plus en plus dans une société où l’on compte beaucoup sur les aidants familiaux pour promouvoir l’accès aux soins », conclut le Dr Cyril Hazif-Thomas, psychogériatre au CHG de Quimperlé (Finistère). « Même si l’efficacité de ces médicaments est modeste, ce serait quand même envoyer un curieux message aux patients et aux aidants, que de leur dire « on vous abandonne, on vous laisse sur le chemin ». Or il faut tenir vraiment compte de leurs besoins et de leurs attentes et rester cohérent dans les messages qu’on délivre »… Juste avant la Journée mondiale de la maladie d’Alzheimer, ces rumeurs pèsent sur les patients et leurs familles une pression lourde. Nous reviendrons sur ce dossier prochainement.

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  Source : Interview du Pr Bernard Croisile, 16 septembre 2011 –Interview du Pr Philipe Thomas, 16 septembre 2011 - Interview du Dr Cyril Hazif-Thomas, 16 septembre 2011 – Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG), 18 juillet 2011 - HAS, 20 mai 2011 – HAS, Synthèse d’avis et fiche de bon usage des médicaments, septembre 2007 – NICE, 18 janvier 2011.