Maladie de Charcot : rare et peu connue

La maladie de Charcot touche 3 à 4 nouveaux patients en France chaque jour. Pressmaster/shutterstock.com

La maladie de Charcot touche 150 000 patients dans le monde. Et 6 000 en France. A ce jour, aucun traitement ne permet de guérir cette pathologie dégénérative et handicapante encore méconnue. Le point à l’occasion de la journée dédiée ce mardi 21 juin.

Chaque année, 1 200 Français apprennent qu’ils sont atteints de la sclérose latérale amyotrophique (dite maladie de Charcot). Répertoriée dans la catégorie des maladies rares, cette grave pathologie manque de visibilité. C’est pourquoi l’Association de la recherche contre la sclérose latérale amyotrophique (ARSLA) appelle à la sensibilisation.

Que savons-nous ?

D’origine familiale dans 10% à 20% des cas, la maladie de Charcot est caractérisée « par une paralysie grave des muscles impliqués dans la motricité volontaire ». Les mécanismes faisant appel à l’activité de la gorge sont aussi impactés : la phonation et la déglutition. Aucun traitement thérapeutique n’existe encore contre cette maladie diagnostiquée à l’âge de 50 ans en moyenne. Seul un médicament, le riluzole, permet de ralentir la progression. Mais depuis plusieurs années, la recherche met au jour de nouvelles connaissances autour de cette affection invalidante. « Les perspectives à moyen terme sont encourageantes », souligne l’ARSLA.

Et l’action politique ?

Lancé le 15 juin 2016, le 3^e plan des maladies rares vient répondre aux obstacles freinant la prise en charge des maladies rares : accès équitable au diagnostic et harmonisation de la prise en charge sur l’ensemble du territoire, information des patients et des professionnels, développement des traitements.

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  Source : Association de la recherche contre la Sclérose latérale amyotrophique (ARSLA), le 21 juin 2016

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  Ecrit par : Laura Bourgault - Edité par : Dominique Salomon