Maladie de Verneuil : des patients en souffrance sociale

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Particulièrement handicapante, la maladie de Verneuil se caractérise par des lésions cutanées récidivantes extrêmement douloureuses. Les patients vivent un véritable calvaire. D’ailleurs une enquête portant sur leur vécu le confirme.

Dans ses formes légères, la maladie de Verneuil se caractérise par des nodules douloureux ou des abcès, au niveau des aisselles, de l’aine, de l’intérieur des cuisses. Les zones autour de l’anus peuvent également être touchées. Dans les formes dites modérées à sévères, les abcès peuvent récidiver et prendre la forme de fistules puis de cicatrices dites hypertrophiques. Au total en France, 500 000 patients seraient touchés par cette maladie handicapante.

Selon les résultats de l’enquête « Vivre avec la maladie de Verneuil », la douleur est la première responsable de la détresse des patients et guide la consultation dans 75% des cas. Elle bouleverse le quotidien des malades en impactant leur humeur et contrariant leur mobilité. En effet la localisation des lésions sous les bras (53% des cas), au niveau de l’aine (52%) et de la zone péri-génitale (40%) est particulièrement invalidante. C’est ce que confirme Anaïs. « Mes lésions situées dans la zone génitale font que, même en étant assise sans rien faire, je souffre. Je ne peux pas plier les jambes, je ne peux pas porter de jean. Je ne peux plus faire de sport ».

Pour 53% des patients, leur maladie a une incidence sur leurs relations sociales, jusque dans leur intimité amoureuse et sexuelle. La vie professionnelle n’est pas en reste, avec 40% des malades déclarant que leur travail est directement impacté par la maladie de Verneuil. Et plus de 60% mentionnent des arrêts de maladie.

Par ailleurs, l’enquête révèle également que cette affection est diagnostiquée tardivement. En effet, 75% des patients attendent près de 8 ans avant de se voir confirmer leur affection. En moyenne, ils auront consulté 6 médecins. D’où l’importance de renforcer l’information aussi bien auprès des professionnels de santé que du grand public. Pour en savoir davantage, rendez-vous sur www.maladiedeverneuil.fr.

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  Source : Journées Dermatologiques de Paris, décembre 2015 – Enquête Harris Interactive réalisée auprès de 244 patients

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  Ecrit par : Emmanuel Ducreuzet – Edité par : Vincent Roche