Maladies rares : 3 millions de Français touchés

Plus de 3 millions de patients sont concernés par la Journée internationale des maladies rares, qui se déroule le 28 février.

Pour être rares, ces maladies à faible prévalence sont nombreuses : il en existerait plus de 5 500, mais ce chiffre évolue sans arrêt. D’après le site Orphanet, deux nouvelles maladies rares sont décrites chaque mois dans la littérature scientifique.

Une maladie est dite rare lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2 000. Soit moins de 30 000 dans un pays comme la France. Certaines peuvent également être qualifiée d’orphelines, lorsqu’elles ne bénéficient pas d’une réponse thérapeutique satisfaisante.

Organisée en France par l’Association Alliance Maladies rares, cette Journée vise à faire connaître les dispositifs d’information sur ces pathologies. Mais aussi à faciliter l’intégration sociale des malades. Pour en savoir davantage, rendez-vous sur www.alliance-maladies-rares.org.

A cette occasion, la Commission européenne édite The Voice of 12 000 Patients. Il rassemble les témoignages de 12 000 Européens atteints de maladies rares. Disponible en anglais seulement (hélas), il est téléchargeable à l’adresse www.rarediseaseday.org. A noter enfin que la Fédération des Maladies orphelines a édité un guide Maladies orphelines Infos Conseils. Santé bien sûr mais aussi éducation, transport, logements, fiscalité… tous les thèmes de la vie quotidienne y sont abordés.

• 

  Source : Orphanet - Alliance Maladies rares - Fédération des Maladies orphelines, Février 2009