Maladies rares : le difficile parcours des patients

Selon le dernier Observatoire des maladies rares, les patients et leurs proches rencontrent encore de nombreuses difficultés. Certes depuis 2005 et la mise en place de plans nationaux, de sensibles améliorations ont été observées, mais les axes de progression sont multiples. Au total, 21% des patients concernés par l’enquête ont vécu une errance diagnostique égale ou supérieure à 6 ans ! D’ailleurs, il ressort que 90% des professionnels médicaux et paramédicaux en dehors de l’hôpital ont une connaissance insuffisante des maladies rares. Autre constat inquiétant, les hospitalisations ont souvent ou très souvent eu lieu en urgence pour 45% des patients. Selon […]