Maladies rares : les jeunes patients connectés

En France, la moitié des patients atteints par une maladie rare sont des enfants ou des jeunes adultes.©Phovoir

En France, 3 millions de patients souffrent d’une maladie rare. Et parmi eux, plus de la moitié sont des enfants ou de jeunes adultes. Pour permettre à ce public de devenir les acteurs de leur parcours de santé, la structure Maladies Rares Info Services a développé un service de dialogue à travers un tchat gratuit et un forum.

Désormais, chaque mercredi, entre 14h et 18h, Maladies Rares Info Services vous propose un « Ch@t Maladies Rares ». Concrètement, deux fois par semaine, vous pouvez dialoguer par messagerie instantanée avec un des experts en maladies rares. De quoi échanger de façon interactive et anonyme.  Pour cela, rendez-vous sur le www.maladiesraresinfo.org , à la rubrique « Ch@tter ».

Autre outil de partage, un forum où les patient et leurs proches se retrouvent et se soutiennent. Il est structuré autour de noms de maladies rares ou de thèmes transversaux : l’isolement, l’insertion scolaire ou professionnelle, l’éducation thérapeutique…  Là encore, le lieu est sécurisé et modéré par l’équipe de Maladies Rares Info Services.

Enfin, grâce à une page Facebook et au fil Twitter, les internautes se tiennent informés de l’actualité des maladies rares, trouvent des informations sur ces pathologies et sont en mesure de les partager.

Rappelons qu’une maladie est dite rare si elle touche en théorie moins d’une personne sur 2 000.

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  Source : : Maladies Rares Info Services, juin 2014

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  Ecrit par : Vincent Roche – Edité par : Emmanuel Ducreuzet