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Maladies rares : s’engager pour réduire les délais de diagnostic

26 juin 2024

Dans le domaine des maladies rares, le principal défi repose sur le fait de poser le bon diagnostic. Trop souvent les patients subissent ce que l’on appelle une errance diagnostique. Aujourd’hui en France, de nombreuses initiatives voient le jour pour justement raccourcir les délais entre l’apparition des premiers symptômes de la maladie et sa prise en charge mais aussi accompagner les patients et leurs proches.

Qu’est-ce que l’errance diagnostique ? Une maladie est dite « rare » dès lors qu’elle concerne moins d’une personne sur 2 000. Au total plus de 7 000 maladies rares ont été décrites et 3 millions de patients en souffrent en France. Le problème c’est que bien souvent, ces malades attendent des années avant d’obtenir le bon diagnostic. C’est ce que l’on appelle l’errance diagnostique. Autrement dit la période allant de l’apparition des premiers symptômes à la date à laquelle le diagnostic précis est posé. En moyenne, ce délai est de 18 mois. Parfois l’errance diagnostique peut durer des années.  Comment réduire les délais ? Pour […]

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