Maladies rares : un forum de confiance

Les « forums » accessibles sur Internet, sont très souvent – et justement – critiqués par ceux qui leur reprochent d’être manipulés par des intérêts peu transparents… Il est donc utile de signaler que depuis ce lundi, un forum spécialement dédié aux maladies rares est accessible sur un site de confiance, celui de Maladies rares info services. Cette association d’écoute spécialisée met à la disposition des malades et de leurs proches, un espace à la fois simple et modéré, pour le partage d’informations et d’expériences.

Cet espace communautaire permet de se retrouver, d’échanger des informations et de trouver un soutien. Il est structuré autour de noms de différentes maladies rares, ou de thèmes d’intérêt général comme l’isolement, les remboursements ou l’insertion sociale et professionnelle.

« Ce nouveau service ne se substitue pas à ceux qui existaient déjà. Il s’inscrit dans une logique de complémentarité » soulignent les responsables de l’association. Le forum en effet s’ajoute aux activités pré-existantes de Maladies rares info services, qui répond par téléphone et courrier électronique aux questions des personnes concernées par l’une des 7 000 maladies rares.

« Notre forum est un lieu sécurisé, modéré par l’équipe de professionnels de Maladies Rares Infos Services. Ils apportent ainsi leur expertise et leurs compétences sur le sujet ».

Aller plus loin :
– Participez au forum ;
– Contactez l’association par téléphone au 0810 63 19 20 (coût d’un appel non surtaxé depuis un poste fixe avec abonnement sans forfait) ;
– Ou au 01 56 53 81 36 (appel non surtaxé inclus dans les forfaits de portable et de téléphone fixe) ;
– L’association répond du lundi au vendredi de 9h à 12h et de 14h à 18h, sauf le lundi matin (ouverture jusqu’à midi) et le vendredi après-midi (ouverture jusqu’à 17h) ;
– Adressez un mail à l’association par le biais du site Internet www.maladiesraresinfo.org.

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  Source : Association Maladies Rares Info Services, 15 octobre 2012