Maladies rares : un week-end pour expliquer aux petits malades

Rompre l’isolement, échanger avec des professionnels de santé et d’autres petits malades. Tels ont été les objectifs d’un « week-end thermal » organisé pour des patients atteints d’une maladie génétique rare, l’ichtyose.

C’est une affection caractérisée par une maturation anormale de l’épiderme. La peau des enfants atteints est ainsi recouverte de squames. Aujourd’hui pourtant, comme c’est aussi le cas pour de nombreuses maladies orphelines, il n’existe pas de traitement curatif.

Du 21 au 23 septembre, une équipe du Centre national de référence des maladies rares et génétiques à expression cutanée de l’hôpital Necker-enfants malades de Paris, a emmené 23 petits malades -avec leurs familles- au cœur des Cévennes.

Médecins, psychologues, assistantes sociales, infirmières, kinésithérapeute étaient également du voyage. Au cours de ces trois jours, les petits malades ont pu échanger entre eux, mais aussi avec l’ensemble des professionnels de santé. Et ceci dans un cadre de détente propice à une vraie mise à plat des difficultés…

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  Source : Centre national de référence des maladies rares et génétiques à expression cutanée de l’hôpital Necker-enfants, octobre 2007