Maladies rénales : une plateforme web pour guider les patients

©Plateforme Ville du Rein

Destinée aux personnes atteintes de maladies rénales avancées ou aux patients dialysés ou greffés, la plateforme web « La Ville du Rein » propose une découverte du parcours de soins et de vie à travers différents « quartiers ». Du domicile au service de transplantation en passant par l’association de patients, le cabinet du néphrologue ou le centre de dialyse. Un guide connecté pour aider les patients à prendre les bonnes décisions médicales au cas par cas.

L’association Renaloo lance « La Ville du Rein », une plateforme web destinée à faciliter la décision [médicale] partagée en renforçant les connaissances des patients. « Organisé sous la forme d’une ville, cet outil propose une découverte du parcours de soins et de vie ». Ainsi, le malade peut voyager à son gré « du domicile au service de transplantation en passant par l’association de patients, du cabinet du néphrologue au centre de dialyse ».

De l’éducation thérapeutique en ligne

« La navigation dans ces espaces permet aux patients et/ou à leurs proches d’en apprendre davantage sur le rôle des intervenants mais aussi d’acquérir des connaissances plus précises, sur des sujets variés tels que l’inscription sur la liste d’attente pour une greffe ou les modalités de mise en place de l’hémodialyse », précise l’association.

Enfin, l’internaute a la possibilité de créer un compte pour accéder à d’autres outils, parmi lesquels un quizz d’autoévaluation lui permettant de connaître son niveau de départ et un quizz de fin de parcours afin d’évaluer son niveau d’appropriation de l’information.

Décision médicale partagée entre le patient et le soignant

Ces connaissances sont nécessaires au patient, ainsi qu’aux professionnels santé, pour parvenir à appliquer la décision médicale partagée. Celle-ci correspond à un « modèle de décision médicale, constitué de deux étapes clés de la relation entre un professionnel de santé et un patient », définit la Haute autorité de Santé (HAS). Ces deux étapes sont « l’échange d’informations et la délibération en vue d’une prise de décision acceptée d’un commun accord concernant la santé individuelle d’un patient ».

Or selon une enquête internationale de 2011, en France, les patients se déclarent moins souvent impliqués dans les décisions médicales (37%) qu’en Suisse (60%) ou en Australie (80%). « La Ville du Rein n’ambitionne pas de combler totalement cet écart », précise Jean-Philippe Bertocchio, président du Club des Jeunes Néphrologues, qui a participé à la création du site. Toutefois, « cette plateforme pourrait être utilisée aussi bien par les personnes touchées par une insuffisance rénale que par les professionnels de santé, néphrologues, infirmiers dans le cadre de l’éducation thérapeutique et de l’accompagnement des patients ».

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  Source : Renaloo, mars 2017

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  Ecrit par : Dominique Salomon - Edité par : Emmanuel Ducreuzet