MICI : écouter et reconnaître les besoins des patients

Les Maladies inflammatoires Chroniques de l’Intestin, les MICI, imposent aux patients des douleurs abdominales, de la fatigue et des diarrhées nombreuses et impérieuses. A l’occasion de la Journée mondiale des Toilettes le 19 novembre, l’association AFA Crohn RCH France prend la parole pour sensibiliser sur le manque de toilettes dans l’espace public et les transports en France, une source d’anxiété et d’isolement pour les personnes souffrant « d’urgences toilettes ». Le Pr Xavier Treton, gastro-entérologue à l’Institut des MICI (Neuilly), nous explique les symptômes de ces maladies, qui touchent près de 300 000 personnes en France.

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MICI : de quoi parle-t-on ?

« Il s’agit de la maladie de Crohn et de la rectocolite hémorragique », précise le Pr Xavier Treton. « Elles évoluent par crises qu’on appelle des poussées, et provoquent une inflammation chronique du tube digestif. Ce qui les distingue, c’est la profondeur de l’inflammation, superficielle dans la Rectocolite hémorragique, qui touche exclusivement le colon, et plus profonde dans la maladie de Crohn, qui peut intéresser plusieurs segments du tube digestif. » Les MICI sont en expansion, en particulier chez les jeunes. « Les premiers symptômes se déclarent le plus souvent, entre 20 et 35 ans. »

Des symptômes invalidants

Pour le Pr Xavier Treton, les principaux symptômes de la rectocolite hémorragique « prennent la forme de douleurs abdominales, de diarrhées, de présence de sang et/ou de glaires dans les selles, d’envies irrépressibles de se rendre à la selle. Pour la maladie de Crohn, on peut rajouter des douleurs abdominales plus intenses, des atteintes de l’anus avec notamment des plaies ou des abcès. Les MICI peuvent provoquer des manifestations extra-digestives : inflammation au niveau oculaire, articulaire et cutané. Enfin ces deux maladies sont à l’origine d’une fatigue chronique handicapante. Parfois la gravité des MICI, plus particulièrement pour la maladie de Crohn, peut être à l’origine de complications sévères : des abcès ou des occlusions du tube digestif pouvant conduire à une hospitalisation et à un traitement chirurgical, parfois en urgence. »

Une prise en charge en progrès constant

Depuis les années 2000, de nombreuses avancées ont permis d’améliorer la prise en charge des MICI. Le Pr Xavier Treton explique qu’« aujourd’hui l’objectif est autant de contrôler les symptômes à court terme que d’obtenir une cicatrisation de la muqueuse intestinale à long terme. Ce qui réduit les risques de complications et de recourir à la chirurgie. Des alternatives thérapeutiques sont en développement pour permettre la prise en charge des patients qui en ont besoin. Enfin d’ici quelques années, nous avons bon espoir de pouvoir proposer des approches nutritionnelles complémentaires à la prise en charge thérapeutique, afin d’obtenir une rémission plus longue et espacer les crises. »

Quatre questions à Corinne Devos, présidente de l’association Afa Crohn RCH France

Quelles sont les conséquences des MICI au quotidien ?

« Les symptômes des MICI impactent, souvent de manière invisible, le quotidien des patients mais aussi leur estime de soi, en particulier chez les jeunes malades en pleine période de construction. Ce sont des maladies taboues parce qu’elles touchent à l’intime, et la difficulté d’en parler peut entraîner un isolement. Les personnes souffrant d’urgences toilettes peuvent également éprouver de l’anxiété si elles ne sont pas sûres d’avoir accès à des toilettes lors des trajets ou déplacements qu’elles effectuent. »

Qu’avez-vous mis en place pour accompagner les malades et faciliter leur quotidien ?

« Notre objectif est d’accompagner les personnes malades, mais aussi leurs proches, dans toutes leurs problématiques liées à leur parcours de soin ou à leur vie quotidienne. Nous proposons des services et des outils (en ligne ou en présentiel) de soutien, d’information et d’accompagnement adaptés à chacun : alimentation, droits, scolarité ou vie professionnelle, écoute et orientation psychologique… les préoccupations sont nombreuses et varient aussi en fonction de l’âge et de l’évolution de la maladie. Il est important de préciser que l’Afa est présente partout en France, en métropole comme en outremer, avec des équipes de bénévoles mobilisés sur le terrain pour informer et soutenir les malades et leurs proches. » 

Vous vous mobilisez pour la Journée mondiale des toilettes du 19 novembre, concrètement que mettez-vous en place ?

« L’Afa est engagée depuis plusieurs années sur cette problématique. En France, le manque de toilettes dans l’espace public et les transports est un vrai problème pour nos malades, mais c’est plus globalement un enjeu de santé publique qui nous concerne tous ! Nous avons créé la carte « Urgence Toilettes » qui permet aux malades d’accéder plus facilement aux toilettes lors de leurs déplacements. Nous sommes d’ailleurs partenaires de l’application « Où sont les toilettes ? » (toiletfinder), qui référence les établissements partenaires de la Carte « Urgence Toilettes ». 

Et au-delà de ces solutions pour les malades, comment sensibilisez-vous l’opinion, les acteurs publics ?  

La Journée mondiale des toilettes nous permet de sensibiliser l’opinion mais aussi les acteurs de la vie publique. Nous informons et sollicitons les mairies, les fédérations de restauration, pour signer des conventions, dans l’objectif d’ouvrir les sanitaires aux personnes titulaires de la carte « Urgence Toilettes » et plus globalement de mettre en œuvre des solutions pour tous. La Journée mondiale est enfin l’occasion de mettre en avant notre pétition Urgence Toilettes qui réunit 35 000 signataires, mais aussi de proposer des conférences grand public passionnantes en ligne ou en présentiel ! Pour en savoir davantage, consultez le site internet de l’AFA Crohn RCH France  http://www.afa.asso.fr

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  Source : Crohn’s & Colitis Foundation. The facts about inflammatory bowel diseases. Crohn’s & Colitis Foundation. Publié en novembre 2014. https://www.crohnscolitisfoundation.org/sites/default/files/2019-02/UpdatedIBDFactbook.pdf Consulté le 27 octobre 2023. - Turner D., et al. STRIDE-II: An Update on the Selecting Therapeutic Targets in Inflammatory Bowel Disease (STRIDE) Initiative of the International Organization for the Study of IBD (IOIBD): Determining Therapeutic Goals for Treat-to-Target strategies in IBD. Gastroenterology, S0016-5085(20)35572-4., doi:10.1053/j.gastro.2020.12.031. 19 février 2021. - Assurance-Maladie. Personnes prises en charge pour maladies inflammatoires chroniques intestinales en 2021. Mise à jour le 8 juin 2023. https://assurance-maladie.ameli.fr/sites/default/files/2021_fiche_maladies-inflammatoires-chroniques-intestinales.pdf Consulté le 27 octobre 2023. - Lönnfors S., et al. IBD and health-related quality of life – discovering the true impact. J Crohns Colitis. 2014 Sep;8(10):1281-6. doi: 10.1016/j.crohns.2014.03.005. Publication en ligne du 21 mars 2014.

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  Ecrit par : Emmanuel Ducreuzet – Edité par : Vincent Roche