Myélome multiple : optimiser le parcours de soins des patients

Le myélome multiple est une hémopathie maligne (cancer du sang), qui touche la moelle osseuse, et qui est considéré comme une maladie rare. Au total, 5 500 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année. Si cette pathologie reste complexe et incurable, de nombreux progrès thérapeutiques ont vu le jour ces dernières années. Pour soutenir ou accompagner au mieux les patients atteints de myélome multiple, des projets ont été développés ou sont en cours d’élaboration pour améliorer la prise en charge ainsi que la qualité de vie des patients.

Selon l’Institut national du Cancer (INCa), « le myélome multiple est une hémopathie maligne ou cancer du sang. Il se caractérise par la prolifération excessive dans la moelle osseuse d’un type de globule blanc nommé plasmocyte, devenu anormal. » Plusieurs symptômes sont associés à la maladie, comme l’anémie, les évènements osseux ou encore l’insuffisance rénale. Par ailleurs, le myélome multiple se caractérise par ses nombreuses rechutes, sources d’anxiété pour les patients et les proches.

Point positif, au cours des dix dernières années, les innovations thérapeutiques ont permis d’améliorer la survie sans progression de la maladie, permettant aux patients de se projeter dans de nouveaux projets de vie. Ils bénéficient d’une prise en charge optimisée, avec un parcours de soins qui a considérablement évolué. A titre d’exemple, le CHU de Limoges a mis en place l’hospitalisation à domicile (HAD). Le Dr Mohamed Touati, hématologue, revient sur ce projet et nous en explique le rationnel.

Pourquoi avez-vous décidé de déployer l’HAD ?

« La prise en charge du myélome multiple a progressé avec l’arrivée de nouvelles molécules très performantes. La médiane de survie, qui s’établissait à 3 ans il y a 10-15 ans, est aujourd’hui de près de 10 ans. La maladie se chronicise, imposant ainsi des protocoles thérapeutiques répétitifs et plus longs. C’est pourquoi en 2009, afin de désengorger l’hôpital et d’améliorer la qualité de vie des patients, nous avons mis en place l’HAD. »

Concrètement comment cela se passe ?

« Nous avons élaboré des procédures pour mettre en œuvre un dispositif territorial qui permet de préparer les chimiothérapies dans une pharmacie hospitalière, de les acheminer au domicile du malade, d’administrer ces molécules grâce à une infirmière de l’HAD ou une infirmière libérale. Nous proposons ainsi une prise en charge alternée. A chaque début de cycle d’un traitement, le patient vient à l’hôpital, puis il bascule ensuite en HAD. » 

Comment est vécue l’HAD par les patients et les proches ?

« Nous avons mené deux enquêtes en 2014 et 2017 qui toutes deux montrent très clairement que les patients sont globalement très satisfaits, tout comme les proches. Cela évite les nombreux allers-retours à l’hôpital, réduit le temps d’attente et participe à l’amélioration de la qualité de vie, notamment sur le plan social et professionnel. »

Des solutions numériques pour mieux accompagner patients et proches

En complément de ces progrès thérapeutiques, les outils numériques très innovants prennent également de plus en plus de place dans la prise en charge des cancers. Leur rôle est toujours le même, faciliter la vie des patients et de leurs proches, les accompagner et améliorer leur qualité de vie. C’est le cas également pour le myélome multiple, avec ces deux services :

• Vik Myélome multiple, c’est l’intelligence artificielle au service des patients et des proches. Conçu en 2020 par la start-up Wefight en partenariat avec l’Association française des Malades du Myélome Multiple (AF3M) et le laboratoire Janssen, il s’agit d’un compagnon virtuel (chatbot) capable de comprendre les questions et d’y répondre en temps réel. La force de cet outil repose sur sa capacité à apporter des réponses sur de nombreux sujets : nutrition, activité physique, administratif, maladie, traitements… Autre atout, il permet de rappeler aux patients leurs rendez-vous médicaux et les aide à mieux suivre leurs traitements. Il est disponible via Messenger ou grâce à une application sur smartphone et tablette.

• fr est une plateforme en ligne dédiée aux patients sous traitement anticancéreux et leurs équipes soignantes. Elle vise à réduire les nombreuses annulations de rendez-vous pour l’administration des traitements dues à la détérioration de l’état de santé du patient. Concrètement, ce dernier répond sur la plateforme à une dizaine de questions portant sur différents symptômes afin que l’équipe soignante qui le suit puisse s’assurer que le patient ne présente pas de symptômes l’empêchant de venir à l’hôpital. Okchimio.fr a été élaboré par le laboratoire Janssen et réalisée en co-construction avec le Dr Margaret Macro, hématologue au CHU de Caen.

En complément de ces outils, le rôle des associations est majeur. Dans le myélome multiple, c’est l’AF3M qui se mobilise depuis près de 15 ans pour les patients.

L’AF3M au service des patients et des proches

Créée en septembre 2007, l’Af3m est la seule association Française représentant les malades du myélome et leurs proches (les aidants). Elle a aujourd’hui 2800 adhérents et une centaine de bénévoles répartis sur tout le territoire.

Informer, apporter aide et soutien aux malades, les représenter auprès des autorités de santé, améliorer leur prise en charge et leur qualité de vie, ainsi qu’encourager la recherche sur cette pathologie constituent les missions prioritaires de l’association. Pour plus d’informations : https://www.af3m.org

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  Source : Interview Mohamed Touati, mars 2021

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  Ecrit par : Emmanuel Ducreuzet – Edité par : Charlotte David