Myélome multiple : un programme inédit pour accompagner les patients

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Cancer rare de la moelle osseuse, le myélome multiple touche dans la majorité des cas des patients de plus de 70 ans. Lesquels sont soumis à des phases de rémission et de rechute à l’origine très souvent d’une perte d’autonomie et d’une dégradation de leur qualité de vie. Pour mieux comprendre leur vécu et surtout leur proposer un accompagnement ciblé, le projet HéMaVie entre dans sa phase pilote.

Le projet HéMaVieTM est porté par l’association française des Malades du Myélome Multiple (AF3M) et le laboratoire Celgene. D’autres partenaires y participent également : l’Association française pour le Développement de l’Education Thérapeutique, l’Association Francophone pour les Soins Oncologique de Support et Observia (une société experte dans les programmes d’accompagnement du patient).

« HéMaVie », nous explique Bernard Delcour, président de l’association AF3M, « vise dans un premier temps à mieux connaître le ressenti et le vécu des malades pour dans un second temps leur offrir un accompagnement ciblé ». En effet, ce cancer retentit fortement sur la qualité de vie des patients. « Cela reste un cancer dont on ne guérit pas. Les patients sont soumis à des rechutes plus ou moins fréquentes et ils sont nombreux à exprimer des sentiments d’isolement, d’anxiété et d’incapacité face à la maladie ».

Développer les soins de support

HéMaVie va prochainement entamer une phase pilote dans plusieurs centres hospitaliers de l’Hexagone, à Créteil, Tours, Caen, Nantes et Limoges. « Nous l’avons conçu avec les patients, leurs proches, et les professionnels de santé », précise Bernard Delcour. « Il s’appuiera sur une plateforme web d’accompagnement. Le patient y trouvera l’ensemble des services de proximité, un réseau social, un soutien téléphonique, des guides d’information individualisés. » Le programme souhaite également valoriser les initiatives existantes pour qu’elles soient mieux connues et partagées auprès de tous les publics. Il vise à faciliter la communication entre les malades et les soignants, mais aussi à mieux intégrer les proches dans le parcours de soins.

Bernard Delcour estime par ailleurs nécessaire de davantage informer les patients sur les soins de support et de les valoriser. « Dans le cadre d’HéMaVie, nous souhaitons mettre l’accent sur ces soins trop rarement proposés aux malades, d’autant plus qu’ils permettent souvent de mieux anticiper et gérer les complications liées aux traitements ». Enfin, ce programme devrait améliorer la coordination entre les professionnels de santé à l’hôpital puis avec la ville. A terme, l’objectif sera d’adapter cet outil à d’autres pathologies en hématologie.

A noter : le myélome multiple, autrement appelé cancer de la moelle osseuse, se caractérise par la prolifération excessive dans la moelle osseuse d’un type de globule blanc nommé plasmocyte, devenu anormal. Chaque année, 5 000 nouveaux cas sont enregistrés en France.

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  Source : Interview de Bernard Delcour, juillet 2017

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  Ecrit par : Emmanuel Ducreuzet – Edité par : Vincent Roche