Parkinson : 30 ans de combat… et toujours méconnue

Le slogan de cette année : « Le corps entravé ne doit plus être une fatalité »

En France, plus de 150 000 patients sont atteints de la maladie de Parkinson. Ce 11 avril 2014 marque la journée mondiale consacrée à cette affection. Une date qui coïncide avec les 30 ans de l’association France Parkinson. Une (double) occasion, pour celle-ci qui organise des rencontres et des conférences autour de ce mal « toujours méconnu ».

La maladie de Parkinson est une affection neurologique chronique due à un manque de dopamine au niveau cérébral. Elle affecte surtout le contrôle des mouvements, mais s’accompagne aussi de troubles non moteurs.

« Contrairement aux idées reçues, elle n’est ni guérissable à l’heure actuelle, ni rare », déplore France Parkinson. « Elle est la 2e cause de handicap moteur chez l’adulte après les accidents vasculaires et la 2e  maladie neurodégénérative après Alzheimer. En outre, elle n’affecte pas uniquement les personnes âgées (1 malade sur 5 a moins de 50 ans) et n’est pas seulement une maladie du tremblement (un tiers des malades ne tremble pas du tout). »

« Parce que le malade de Parkinson perd progressivement tout mouvement automatique, tout son corps devient une prison… À perpétuité », explique Bruno Favier, Président de l’association. « Mais cette injuste condamnation ne s’arrête pas là. Les malades ont le sentiment que leur souffrance n’est pas reconnue par les pouvoirs publics et, plus largement, par l’opinion publique. »

Un appel aux pouvoirs publics

Si la prise en charge médicale permet d’atténuer efficacement les symptômes moteurs, elle ne se suffit pas. Le travail sur la motricité et le maintien d’une activité physique pendant le traitement, retardent l’aggravation des troubles moteurs et améliorent la qualité de vie des patients. C’est pourquoi l’association réclame aux pouvoirs publics « une formation des kinésithérapeutes et des orthophonistes (prévenir ou corriger les troubles de la déglutition, les difficultés d’élocution– n.d.l.r.) aux spécificités de Parkinson, la promotion des bienfaits de l’activité physique auprès des patients et des neurologues… »

France Parkinson demande également :

• Un financement adapté garanti pour les 24 centres-experts (au moins 9 millions d’euros annuels, contre 3 millions aujourd’hui) et la mise en place d’un centre par région ;
• Une formation continue plus soutenue sur la maladie Parkinson pour les disciplines médicales concernées ;
• Un meilleur accompagnement des jeunes patients, notamment pour faire face à leurs difficultés professionnelles.

Cette journée du 11 avril sera l’occasion de débattre de l’ensemble de ces sujets. Et jusqu’au 31 mai 2014, des conférences seront organisées partout en France par les comités régionaux de l’association France Parkinson. Retrouvez la liste complète des manifestations en cliquant ici.

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  Source : France Parkinson, avril 2014

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  Ecrit par : Vincent Roche – Edité par : David Picot