Plan Alzheimer : des progrès à consolider

Lancé en 2008, le 1er Plan Alzheimer voulu par Nicolas Sarkozy, se terminera en décembre 2012. Ses trois objectifs: faire progresser la connaissance de la maladie, améliorer la qualité de vie des malades et des aidants, et placer cette maladie au cœur de l’agenda politique. Car la maladie d’Alzheimer touche entre 600 000 et 700 000 Français, ce qui lui confère la dimension d’un enjeu de société. Au lendemain d’une alternance politique majeure et à quelques mois de l’échéance du Plan Alzheimer, nous vous proposons un point d’étape avec deux personnalités qui en ont un vécu de terrain: le Dr Bernard Croisile neurologue au CHU de Lyon, et Marie-Odile Desana, présidente de l’association France Alzheimer.

L’envol des MAIA. « Ambitieux et généreux, le Plan Alzheimer mérite d’être prolongé », lance d’emblée Bernard Croisile. « Ses instigateurs ont lancé des idées très innovantes en matière de recherche et de prise en charge, aussi bien des patients que des familles ». Il fait ici référence notamment, aux MAIA, les Maisons pour l’Autonomie et l’Intégration des malades d’Alzheimer. Leur généralisation était un objectif « central » du Plan. Elles devaient en effet, faciliter et simplifier les démarches des patients et de leur famille. « Malheureusement, il n’y en a pas encore dans tous les départements », regrette le Pr Croisile.

Pas suffisamment de structures de répit… De son côté, Marie-Odile Desana insiste sur les « manques (qui subsistent) en matière de structures de répit. » Centres d’accueil de jour, structures d’hébergement temporaire, gardes de nuit… les retards sont encore criants. « Sur les 11 000 places en accueil de jour qui devaient être créées, seulement 3 000 sont aujourd’hui opérationnelles » a-t-elle calculé. « Pour les places en hébergements temporaires, la même conclusion s’impose. On en compte aujourd’hui 510, alors que 5 600 étaient initialement prévues ».

Paradoxalement, « nous observons qu’il y a également des places vides dans ces structures », constate le Dr Croisile. Les raisons en seraient principalement d’ordre financier. « Cela coûte de l’argent aux familles, en frais de transport notamment. Sans compter que de nombreux patients refusent de se rendre dans ces structures. Il y a aussi souvent le fait que l’on propose un mois, alors que les familles voudraient souvent 1 ou 2 semaines uniquement ».

Accélérer la formation des aidants. Pour la présidente de France Alzheimer, le compte n’y est pas non plus en ce qui concerne la formation des aidants familiaux. « Il était prévu d’en former 20 000 par an. Or pour le moment, 4 500 aidants seulement ont suivi une session de 2 jours ». Par ailleurs, « cette disposition particulière du Plan a mis du temps à démarrer. Car en fait, nul ne s’était demandé qui s’occuperait d’un malade pendant que son aidant partirait en formation… ». Pourtant, « c’est une bonne mesure. Elle permet aux aidants de rencontrer d’autres proches, de mutualiser leurs expériences et de revenir avec des recettes pour s’occuper des malades ».

Et la recherche ? Comme le souligne Bernard Croisile, « il y a de nombreux aspects positifs en matière de recherche. Comme par exemple, la création de la Banque nationale Alzheimer (BNA). Nous commençons à recueillir les premiers profils génétiques. » Il cite également la mise en place de « la Fondation Nationale de Coopération Scientifique sur la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées. Dirigées par le Pr Amouyel, elle est centrée sur la génomique et a fédéré une programmation conjointe de recherche sur la maladie d’Alzheimer regroupant 27 pays européens. D’une manière générale, le budget recherche était conséquent, mais il n’a pas été facile de trouver suffisamment de grands projets. Aussi bien en matière de recherche clinique et sociale qu’en neurosciences ». En cause bien souvent, le manque d’équipes étoffées et disponibles en France, pour conduire des travaux de grande ampleur.

Sur ce point, Marie-Odile Desana, fait également valoir que d’une manière générale, « même si des avancées ont été réalisées dans le domaine de la recherche », son association est « très insatisfaite des dépenses engagées dans le cadre du plan. Entre le lancement du plan en 2008 et 2011, 536 millions seulement avaient été utilisés, alors que la somme prévue par le Plan pour cette période devrait atteindre 1,2 milliard ». C’est pourquoi, l’association soutient le lancement d’un nouveau plan afin de poursuivre les efforts initiés.

En outre, « un nouveau plan se justifie pour accompagner et faire vivre tous les projets lancés », complète Bernard Croisile. Ce dernier souhaite qu’à cette occasion l’accent soit mis « sur le renforcement en personnel des consultations mémoire ». La Présidente de France Alzheimer partage cet avis. « Le regard sur la maladie commence à évoluer », conclut-elle. Et c’est là un progrès majeur.

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  Source : interview de Marie-Odile Desana, présidente de l’association France Alzheimer, 18 juin 2012 ; interview du Pr Bernard Croisile, neurologue au CHU de Lyon et créateur d’une des premières consultations mémoire, 18 juin 2012