Pour vivre à cent pour sang !

Notez-le sur vos agendas, le 17 avril prochain marquera la Journée mondiale de l’hémophilie. Organisée en France par l’Association française des hémophiles (AFH) avec le concours de Bayer HealthCare, elle sera centrée sur l’intégration des enfants hémophiles à l’école.

L’hémophilie est une maladie génétique rare. Mais chaque année dans notre pays, elle touche tout de même un nouveau-né sur 10 000. De sorte que plus de 6 000 Français en souffrent aujourd’hui. Caractérisée par une mauvaise coagulation du sang, elle peut provoquer des hémorragies gravissimes. Cette année donc, l’AFH a voulu mettre l’accent sur l’intégration des enfants, avec un slogan pour le moins explicite, « Vivre à 100 pour sang ».

« Les progrès thérapeutiques sont indéniables. Mais ils ne doivent pas occulter la question de la place du patient hémophile dans notre société », souligne Norbert Ferré, président de l’AFH. Et l’objectif est de garantir aux patients les plus jeunes une meilleure qualité de vie. Notamment, en leur permettant d’acquérir une certaine autonomie grâce à leur traitement. D’où la volonté des professionnels de santé de promouvoir l’éducation thérapeutique.

Selon l’AFH, l’infirmière scolaire est « l’acteur de santé de proximité le mieux à même de relayer l’information sur l’hémophilie et de prévenir l’isolement, voire la marginalisation des enfants hémophiles à l’école ». L’Association a donc mis à disposition des infirmières un document présentant la maladie et donnant différents conseils de gestion.

Vous souhaitez en savoir davantage ? Consultez le site http://hemophilie2007.org/. Il regorge d’informations pratiques sur la maladie. Et vous saurez tout sur les principales manifestations qui se dérouleront le 17 avril prochain.

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  Source : AFH, mars 2007